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10-23 16:20...其中多款境外新药或新适应症在中国实现全球首次获批；最新版国家医保药品目录今年落地实施的第1个月，谈判准入的协议期内37个罕见病用药惠及患者超22万人次。“我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小，但绝对数已经达到2000多万。”国家卫生健康委党组成员、国家中医药管理局局长余艳红在会上介绍，国家卫生健康委通过制定罕见病目录... 0
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10-22 21:20...无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。正在北京举行的2024年中国罕见病大会上，来自不同领域的嘉宾聚焦这一特殊群体，把脉问诊，助力罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级。罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。目前，全世界已知的罕见病超过7000种。“确诊难、缺少药、药价高”一直是罕见病患者难... 0
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07-21 19:10...对加强罕见病诊疗具有重要意义。2024罕见病合作交流会现场。新华社记者李恒摄近年来，我国积极推进三级预防策略防治出生缺陷，采取健康教育、婚前医学检查、孕前检查、补服叶酸等服务，加强产前筛查、产前诊断与干预，扩大新生儿疾病筛查病种等措施，不断健全出生缺陷防治网络。国家卫生健康委数据显示，与5年前相比，全国因出生缺陷导致的... 0
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07-17 20:00...065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。当前在疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存挑战。博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会专门设立关注罕见病、关爱罕见病患者的分论坛，与会嘉宾共同探讨如何帮助患者... 0
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07-16 19:40...2019年，在国家卫健委支持下，由北京协和医院牵头，324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高罕见病综合诊疗能力。截至目前，罕见病诊疗协作网已覆盖全国419家医院。此外，北京协和医院还建立罕见病大模型，以700... 2
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05-25 21:20...”在日前国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上，北京大学第一医院副院长李航在采访中表示，要将医学数据变成有效的科学数据，形成适宜中国人的诊疗规范路径。2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于2021年正式启动，旨在从深度和广度全面提高皮肤科疾病的诊疗和科研能力。“把‘数据大’转... 0
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03-12 20:20...国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得到先进的诊疗服务，方便用药及复诊。全国人大代表国药集团国药控股党委书记、董事长于清明：建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单，扩大未在国内注册... 13
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03-12 20:20...华东地区工程咨询协作网是综合性工程咨询单位交流合作的重要平台。会议围绕“共建行业高质量发展生态圈服务中国式现代化”主题，在深化新型智库建设、开展高质量项目可行性研究和全过程咨询、搭建“共建共享共赢”行业生态圈等方面展开深入讨论。中国工程咨询协会副秘书长张秋艳代表中国工程咨询协会致辞，她肯定了华东地区工程咨询行业创新发展... 0
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03-04 06:30...95%的罕见病患者在省内治疗2019年2月，广东省14家医院纳入全国罕见病诊疗协作网。据统计，截至目前，广东省罕见病诊疗协作网医院新增至25家医疗机构，并组建了9个单病种诊疗协作组。该协作网医院登记了约5万名患者，其中广州市妇女儿童医疗中心登记了将近2万名患者，最多的是视神经炎、血友病、特发性的肺动脉高压、视网膜母细胞... 0
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03-03 07:50...以郴州市第一人民医院为例，加入湖南省罕见病诊疗协作网后，该院视神经脊髓炎患者的确诊人数增加了一倍。【用药保障】超80种病药品纳入医保，助力罕见病患者用药可及对于罕见病患者来说，2023年是让他们充满希望的一年。9月，《第二批罕见病目录》公布，包含了86种罕见病，将我国公布的罕见病目录疾病数增至207种。今年1月1日起，... 7
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03-03 05:40...以郴州市第一人民医院为例，加入湖南省罕见病诊疗协作网后，该院视神经脊髓炎患者的确诊人数增加了一倍。【用药保障】超80种病药品纳入医保，助力罕见病患者用药可及对于罕见病患者来说，2023年是让他们充满希望的一年。9月，《第二批罕见病目录》公布，包含了86种罕见病，将我国公布的罕见病目录疾病数增至207种。今年1月1日起，... 6
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02-29 21:10...罕见病是指发病率很低、很少见的疾病(根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病)，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，是一个需要医社共治的病种群。常德一医历来重视罕见病诊疗工作，设立了由医院主要负责人担任组长的罕见病诊疗管理工作领导小组和工作小组，医学遗传科、儿童医学中心、内分泌科、神经... 1
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12-24 02:20...山东省立医院、山东省公卫临床中心、山东省第二人民医院、山东省立第三医院主要负责同志，省卫生健康委相关处室主要负责同志参加签约仪式。据了解，罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高，是世界性的医学难题。目前，国家卫生健康委发布了二批罕见病目录，共207个病种。虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作... 0
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10-27 06:20...也为制定人群干预策略、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。“虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。罕见病的... 3
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10-22 19:00...也为制定人群干预策略、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。”国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式上介绍。北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。2... 0
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10-22 05:20...“这对了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状具有重要意义，也为制定人群干预策略、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。”国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式上介绍。北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。虽然... 3
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10-03 20:30...”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬在会上作主旨报告时说，虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。据了解，国家罕见病直报系统收集了我国罕见病的诊疗、分布等信息，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据；中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项... 0
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09-28 23:10...将学生心理健康教育与思想道德教育工作有机结合，依托唐山市未成年人阳光心理培训中心、学校、家庭、新时代文明实践中心（所、站）等，围绕生命教育、行为认知、人际交往、情绪引导等主题，推动学校、家庭、社会三方发挥协同育人作用，营造良好氛围，促进未成年人健康成长。活动中，各学校结合线上心理短视频，利用班会、队会、团日、升旗仪式等... 6
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09-28 23:10...“北大泌尿临床研究协作网”是由北京大学第一医院泌尿外科、北大泌尿研究所联合北京泌尿外科医师培训学院及中国泌尿生殖产业技术创新战略联盟发起成立，旨在加强协作网内成员医院合作，形成临床研究协作网络关系，共同推动泌尿外科领域临床研究，促进多中心合作，发展共赢，共同提高全国泌尿外科技术水平。唐山市工人医院院长胡万宁表示，唐山市... 2
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07-19 04:20...近年来上海四院高度重视“组团式”医疗帮扶工作，持续帮助指导远在2700公里之外、平均海拔4200米的玛沁县人民医院，通过邀请高级别临床医学专家、引进更先进远程通讯技术等，帮助巩固拓展健康扶贫成果同乡村振兴有效衔接，帮助培养高原地区医务人员，努力缩小两地之间的医疗卫生服务差距。此次远程多学科会诊遴选两例正在玛沁县人民医院... 4
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07-05 23:00...此举大力促进了沪青两地医疗资源共享，在为广大果洛藏族自治州玛沁县百姓提供多样化、多层次的医疗卫生服务的同时，也让高原地区藏族民众在“家门口”都能享受上海高质量的医疗服务。此次远程多学科会诊遴选病例是正在玛沁县人民医院接受住院诊疗的急危重症患者。在持续150分钟的远程多学科会诊过程中，来自上海四院15名医学专家全面分析两... 5
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03-05 12:50...到最近成立中华医学会罕见病分会……我国不断提升全国罕见病诊疗水平。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，深入开展疑难罕见病研究，在全国20余个城市组织开展培训，覆盖医生逾10万人次，提高了我国医务人员对罕见病... 6
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