... 2024-10-23 16:20 .. 其中多款境外新药或新适应症在中国实现全球首次获批；最新版国家医保药品目录今年落地实施的第1个月，谈判准入的协议期内37个罕见病用药惠及患者超22万人次。
“我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小，但绝对数已经达到2000多万.”
国家卫生健康委党组成员、国家中医药管理局局长余艳红在会上介绍，国家卫生健康委通过制定罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等方式，推动罕见病防治能力不断提升，加快探索罕见病诊疗与保障的中国模式。
国家医疗保障局副局长李滔介绍，国家医保局完善准入程序、推动准入谈判、优化供应保障机制，切实提升罕见病患者的医疗保障水平。
仅2023年医保目录就新增15个罕见病用药，填补10个病种用药空白；医保平均为每人次罕见病患者减负5500元左右。
同时，完善谈判药品“双通道”管理机制，建设医保药品云平台，整合药品生产、流通、使用等环节，解决罕 .. UfqiNews ↓
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...国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求.
全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得到先进的诊疗服务，方便用药及复诊.
全国人大代表国药集团国药控股党委书记、董事长于清明：建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单，扩大未在国内注册罕见病药品的特许进口使用范围，配套建设罕见病国际诊疗机构，同时开展真实世界临床数据应用研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心.
罕见病患者除了需要药物，和其它疾病不同的是，一些罕见病种需要长期食用特殊医学用途的配方食品，在我国第一批罕见病目录中，有32种疾病需要使用特医食品，有18种罕见病治疗过程中需要及时、终身、足量使用特医食品.
全国政协委员蔡威告诉记者，目前我国罕见病特医食品，市场需求小，价格贵，大多数患者面临“买不到或买不起”的困境，他希望特.. 03-12 20:20 ↓ 16
...以郴州市第一人民医院为例，加入湖南省罕见病诊疗协作网后，该院视神经脊髓炎患者的确诊人数增加了一倍.
【用药保障】超80种病药品纳入医保，助力罕见病患者用药可及对于罕见病患者来说，2023年是让他们充满希望的一年.
9月，《第二批罕见病目录》公布，包含了86种罕见病，将我国公布的罕见病目录疾病数增至207种.
今年1月1日起，新版国家医保药品目录在全国范围内统一正式执行.
罕见病用药被纳入医保目录的数量创历年新高，填补了10个病种的用药保障空白，一些长期未得到有效解决的罕见病，如重症肌无力等均在其列.
迄今，我国已有超过80种罕见病治疗药品纳入国家医保药品目录名单，为2000多万名罕见病患者带来更多福音，降低用药负担，不仅让他们有药可用，还能用得起药.
关爱罕见病患者，湖南医保也是“温情满满”.
2020年戈谢病、庞贝病药品未能进入国家医保目录，两种疾病人群面临药无所保的处.. 03-03 05:40 ↓ 12 ..UfqiNews
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