罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级 #病患者

-loading-

听音频 🔊 . 看视频 🎦

... 2024-10-22 21:20 .. 无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。
    正在北京举行的2024年中国罕见病大会上，来自不同领域的嘉宾聚焦这一特殊群体，把脉问诊，助力罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级。
    罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
    目前，全世界已知的罕见病超过7000种。
    “确诊难、缺少药、药价高”一直是罕见病患者难以言说的“痛”。
    “如果生命是一场罕见的梦，你会怎么办？最难得，是希望，是温暖。
    当病痛让你难以撑下去时，我们就要携手点亮生命之光.”
    大会上，北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥的一番话，道出了许多患者的心声。
    对于罕见病诊治这道世界性难题，我国多部门携手社会各界关爱罕见病患者，加速探索符合中国国情的罕见病防治保障之路，构建“早发现、早诊断、早治疗、可管理、有药用、能负担”的全链条模式，努力不让一个患者“掉队”。
    ——罕见病诊疗更精准。
    “脾切除是否可行？ .. UfqiNews ↓ 4

4416139189

...普尺、达瓦普赤、吉巴、拉巴确、次仁仓木决在家人的陪伴下，终于抵达期盼已久的目的地——青岛.
    他们中有四人来自日喀则市桑珠孜区甲措雄乡，一人来自日喀则市桑珠孜区东嘎乡，年龄最大的71岁，最小的53岁，都患有严重骨关节病.
    此行是在青岛第十批援藏组的协调支持下，在康复大学青岛医院、青岛市市立医院接受手术，重获行走自由，是名副其实的“治疗之旅”.
    记者了解到，5人都是多年的骨关节病患者，而且是膝关节、髋关节、踝关节多发性的损伤，活动严重受限.
    前期通过青岛第十批援藏组“高原特色病救治项目”筛查，以及康复大学青岛医院、青岛市市立医院总院长于腾波带领的专家团队远程会诊，最终筛选确定可以进行手术治疗，并获得青岛援藏专项资金全额资助，历经4000公里的跋涉，只为重返健康.
    开通绿色通道提供舒适便捷的就医条件“自接到此次援藏项目任务后，我们便积极开展各项准备工作.”
    青岛市市立医院东院.. 05-08 04:30 ↓ 18

...还分别向关心、支持他们治疗的部门、单位赠送锦旗，表达谢意.
    据悉，脊髓性肌萎缩症（SMA）是常染色体隐性遗传病，其病理改变为脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性瘫痪和肌萎缩，导致手脚无力，吞咽功能差，甚至出现呼吸衰竭.
    福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师邹漳钰介绍，目前，我国有近2000万罕见病患者，近几年，得益于国家对罕见病诊疗的重视，多种罕见病药物通过国谈纳入医保，没有纳入的部分也有了大幅度降价，罕见病药物的可及性已经得到较大改善.
    “SMA越早治疗越好，患者可以通过基因检测，确认携带SMA的致病突变，及早开始用药，以此保持运动功能，正常成长.
    2021年11月，治疗SMA的诺西那生钠由原来的70万元左右降低至3.3万元，患者维持期一年打4针剂，自费三万元至四万元.”
    邹漳钰说，现在国家政策越来越好，慈善组织也在关注支持，越来越多.. 01-05 16:30 ↓ 11 ..UfqiNews