罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级

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... 2024-10-22 21:20 .. 无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。
    正在北京举行的2024年中国罕见病大会上，来自不同领域的嘉宾聚焦这一特殊群体，把脉问诊，助力罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级。
    罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
    目前，全世界已知的罕见病超过7000种。
    “确诊难、缺少药、药价高”一直是罕见病患者难以言说的“痛”。
    “如果生命是一场罕见的梦，你会怎么办？最难得，是希望，是温暖。
    当病痛让你难以撑下去时，我们就要携手点亮生命之光.”
    大会上，北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥的一番话，道出了许多患者的心声。
    对于罕见病诊治这道世界性难题，我国多部门携手社会各界关爱罕见病患者，加速探索符合中国国情的罕见病防治保障之路，构建“早发现、早诊断、早治疗、可管理、有药用、能负担”的全链条模式，努力不让一个患者“掉队”。
    ——罕见病诊疗更精准。
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