记者手记：关爱罕见病患者，“因为

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... 2024-07-17 20:00 .. 065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。
    罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。
    当前在疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存挑战。
    博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会专门设立关注罕见病、关爱罕见病患者的分论坛，与会嘉宾共同探讨如何帮助患者获得更多健康权益保障。
    博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会“实现全民健康——罕见病国际合作，保障人民健康”分论坛现场。
    新华社记者李恒摄2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。
    北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。
    “‘一站式救治方案’让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周.”
    北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会首届 .. UfqiNews ↓ 1

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