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04-01 10:20...由于发病率低、种类繁多、病理复杂,罕见病用药研发成本高,加之单个病种人数少,许多罕见病的治疗用药价格高昂,患者用药负担重。比如,治疗重症肌无力的艾加莫德每瓶的价格超过1万元,患者自费一个疗程就要花费8万余元。高药价成为罕见病患者难以逾越的一道坎。罕见病用药进入国家医保目录,大大降低了患者用药负担。在进入医保目录前,国家... 0
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03-27 17:00...发作性睡病新药替洛利生目前已在包括北京天坛医院、上海市第九人民医院、南昌大学第二附属医院、云南省第一人民医院、温州市第七人民医院等在内的几十家定点医疗机构和定点零售药店完成配备,患者可以在上述医院处方购药。发作性睡病是一种罕见的睡眠障碍疾病,于2023年被纳入中国《第二批罕见病目录》。替洛利生是中国首个获批用于治疗发作... 0
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03-15 20:30...医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者花费降低90%。张抒扬介绍,在这个会诊平台,我们关键还有一个就是培训培养我们的医... 0
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03-14 03:30...这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗,医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者花费降低90%。张抒... 0
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03-14 03:30...大家确诊了小明的病,这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗,医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者... 0
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03-11 16:50...第二批罕见病目录出炉,短短几年时间,相关机制迅速建立,社会对罕见病的认知也快速提升。可以说,这是个跨越式的进步。虽名为罕见病,但由于我国人口基数较大,其绝对数量并不低。而罕见病由于可用药物少、价格较高,一旦罹患对家庭来说就构成了巨大的负担。社会如何兜底,也考验着医保制度的成色。将罕见病用药纳入医保药品目录,当然是最有效... 0
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03-09 19:30...国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者,不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”,尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面,努力让“医学孤儿”不孤单。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起... 0
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03-09 07:50...2021年4月发布的“沪惠保”,通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授在线接受采访时对地方探索表示赞许。她表示:“无论是‘江浙模式’还是‘沪穗模式’,都是通过创新、多层次的保障模式,对解决高值罕见病用药保障难题进行有益探索。从目前... 0
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03-05 23:20...所有类型脊髓性肌萎缩患者均存在进行性肌力和运动功能下降等问题。2021年国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中,其中,就包含治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液。从趋势上看,政府与市场对罕见病的关注正逐年增加。一是持续扩容罕见病目录。2018年,国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》,纳入... 0
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03-05 22:40...如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。对于罕见病诊治这道世界性难题,国家卫生健康委... 0
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03-04 21:30...除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病,让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。2021年3月,一位PNH患者遭遇断药,怀着一线希望,她向中国罕见病联盟发起求助。无先例... 0
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03-03 22:10...青年型和早发型的帕金森病有着“病例少、病程长”的特点,且通常伴有“基因突变”的发病原因,因此,青年型和早发型的帕金森病被列入我国首批罕见病目录之中,是我国在罕见病领域关注的重点疾病之一。面对这一“棘手”的病症,想要缓解它的临床症状并不困难,通常医护人员可以选择使用药物、手术和康复手段等多种途径。但最重要的挑战是:帕金森... 0
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03-03 20:10...罕见病患者诊断难,首先是因为它罕见,另外,大多数罕见病的诊断,需要借助先进的医疗设备和技术,这恰恰是一些基层医院和医生的短板。北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长杨艳玲:因为大多数医生可能都没见过某些或是某种罕见病,所以他诊断起来是没有经验的。孕前筛查是预防罕见病的有效途径罕见病因其罕见,确诊时间长,对于治疗时机等会... 1
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03-03 07:50...以郴州市第一人民医院为例,加入湖南省罕见病诊疗协作网后,该院视神经脊髓炎患者的确诊人数增加了一倍。【用药保障】超80种病药品纳入医保,助力罕见病患者用药可及对于罕见病患者来说,2023年是让他们充满希望的一年。9月,《第二批罕见病目录》公布,包含了86种罕见病,将我国公布的罕见病目录疾病数增至207种。今年1月1日起,... 1
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03-03 05:40...以郴州市第一人民医院为例,加入湖南省罕见病诊疗协作网后,该院视神经脊髓炎患者的确诊人数增加了一倍。【用药保障】超80种病药品纳入医保,助力罕见病患者用药可及对于罕见病患者来说,2023年是让他们充满希望的一年。9月,《第二批罕见病目录》公布,包含了86种罕见病,将我国公布的罕见病目录疾病数增至207种。今年1月1日起,... 0
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03-02 15:50...使得罕见病在政策层面得以被关注。《第二批罕见病目录》也已于2023年9月公布,两批罕见病目录总计有207种罕见病被纳入,目前也已有165种罕见病药物上市。蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在2024国际罕见病日中国区宣传周229国际罕见病日系列活动上海主会场上表示,除了上述《罕见病目录》... 0
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03-01 12:10...非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起希望。除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血... 1
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03-01 11:40...社会对罕见病的认知也快速提升。可以说,这是个跨越式的进步。虽名为罕见病,但由于我国人口基数较大,其绝对数量并不低。而罕见病由于可用药物少、价格较高,一旦罹患对家庭来说就构成了巨大的负担。社会如何兜底,也考验着医保制度的成色。将罕见病用药纳入医保药品目录,当然是最有效的一种办法。这不仅可以大幅改善药物的可及性和可负担性,... 0
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03-01 11:40...上海市和广州市通过将超罕见病用药纳入地方城市普惠险保障范围,大幅降低了患者的用药经济负担。以上海为例,2021年4月发布的“沪惠保”,通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授在线接受采访时对地方探索表示赞许。她表示:“无论是‘江浙模... 0
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03-01 04:50...我国480多家的医院登记了共计78万多例的罕见病病例,其中,婴幼儿是罕见病的高发人群。这么多例的罕见病病例,在我国,一共有多少种罕见病呢?据了解,2018年我国公布了第一批罕见病目录,2023年我国公布了第二批目录,截至目前,目录内已包含了207个罕见病种。确诊时间长导致罕见病被误诊或漏诊做好罕见病的诊断和防治工作,对... 0
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01-11 01:50...罕见病患者面临的医疗条件相较于常见疾病更为严峻。由于罕见病药物研发需要巨大的投入,且市场回报率较低,因此目前的研发生产量仍然不足。刘国恩指出,罕见病药物的研发生产需要耗费大量时间和资金,一款新药的研发往往需要10年以上的时间和至少10亿以上的投资。由于罕见病患者群体较小,市场容量有限,因此社会投资机构往往对罕见病药物的... 0
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12-19 17:30...因罕见病领域“有药可用”的比例不到10%,存在巨大的未被满足需求,让罕见病新药研发成为现阶段创新疗法研究的重点领域之一。弗若斯特沙利文预计,中国罕见病药物市场将由2020年的13亿美元增至2030年的259亿美元,年均复合增长率为34.5%。市场增速显著,前景广阔,让越来越多的企业瞄准中国市场。而本土企业也开始涉足罕见... 0
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2024-04-27-14:50 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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