... 2024-03-11 16:50 .. 第二批罕见病目录出炉，短短几年时间，相关机制迅速建立，社会对罕见病的认知也快速提升。
可以说，这是个跨越式的进步。
虽名为罕见病，但由于我国人口基数较大，其绝对数量并不低。
而罕见病由于可用药物少、价格较高，一旦罹患对家庭来说就构成了巨大的负担。
社会如何兜底，也考验着医保制度的成色。
将罕见病用药纳入医保药品目录，当然是最有效的一种办法。
这不仅可以大幅改善药物的可及性和可负担性，也会刺激药企进行药物投放和药物研发。
据《2024中国罕见病行业趋势观察报告》（下称《报告》）称，截至2023年底，基于两批罕见病目录的发布，中国目前已有165种罕见病药物上市，覆盖92种罕见病种。
同时为加强罕见病药物研发，《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等一系列文件密集出台，引导企业加强研发治疗罕见病特效药物；北京儿童医院等医疗和科研机构对罕见病用药的研发和评价作出相应 .. UfqiNews ↓
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