... 2024-03-05 23:20 .. 所有类型脊髓性肌萎缩患者均存在进行性肌力和运动功能下降等问题。
2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中，其中，就包含治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液。
从趋势上看，政府与市场对罕见病的关注正逐年增加。
一是持续扩容罕见病目录。
2018年，国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》，纳入121种疾病。
2023年9月，印发《关于公布第二批罕见病目录的通知》，新纳入罕见病86种，包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、遗传性甲状旁腺功能减退症等，同时覆盖血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等更多学科。
二是推动罕见病产业发展。
2023年中旬，国家药品监督管理局副局长黄果曾表示，国家药监局以深化药品审评审批制度改革为契机，正努力加快罕见病药物上市，让更多罕见病患者有药可用。
长期以来，由于罕见病患者数量少、药物研发成本高，药企对于罕见病药物研发持谨慎态 .. UfqiNews ↓
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...降低定点医药机构和生产、流通企业扫码的工作强度.
根据公告，国家医保局将全面建立追溯码、医保编码和商品码的三码合一映射库，以及药品耗材大中小包装的追溯映射库、各类追溯码的识别库，并免费向定点医药机构和生产、流通企业开放，以实现扫码入库出库工作高效、便捷.
采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全.
公告显示，目前31个省（自治区、直辖市）和新疆生产建设兵团均已开始上传医保药品耗材追溯码信息.
此外，国家医保局正在建设全国统一的供药品耗材生产、流通企业上传追溯码信息的接口，将实现一次上传、全国通用，无需向每个省份分别上传，以减少针对每个省份销售的产品分别录入的工作量.
针对医院、药店追溯码信息的采集范围，公告明确，定点医药机构对于药监部门尚未要求赋追溯码的药品（中药饮片、院内制剂等），以及一类医疗器械，暂无须采集追溯码.. 10-12 08:20 ↓ 14
...为老百姓争取更多实惠，彰显的是全面深化改革的民生底色.
党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央牢牢把握以人民为中心的价值取向，抓住人民最关心最直接最现实的利益问题推进重点领域改革.
在发展中保障和改善民生是中国式现代化的重大任务.
《中共中央关于进一步全面深化改革、推进中国式现代化的决定》提出，深化医药卫生体制改革.
进医保、入集采、增新药、降负担，一系列医药领域的改革持续推进，更加直接惠及民生，为健康中国的百姓“账本”添墨加彩，更好满足人民群众对美好生活的新期待.
降“虚火”，让患者感受到实惠2018年11月，北京、上海、天津、重庆4个直辖市和广州、深圳、西安、大连、成都、厦门、沈阳7个城市共11个试点城市开展了国家组织药品集中采购和使用试点.
25个中选药品中选价平均降幅52%.
2019年9月，试点扩围到全国，拟中选价平均降幅59%.
2021年1月，国务院办公厅.. 10-11 20:00 ↓ 13 ..UfqiNews
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