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03-10 03:20...《谢谢你温暖我》林拓得了什么病《谢谢你温暖我》林拓得了渐冻症。渐冻症，肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。更加被人所熟知的名字叫作渐冻症。[9]它是上运动神经元和下运... 1
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03-05 23:20...所有类型脊髓性肌萎缩患者均存在进行性肌力和运动功能下降等问题。2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中，其中，就包含治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液。从趋势上看，政府与市场对罕见病的关注正逐年增加。一是持续扩容罕见病目录。2018年，国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》，纳入... 0
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03-02 21:50...被告知贝贝的新生儿筛查结果提示，孩子可能患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），须尽快就医进行检查明确诊断。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，它由运动神经元存活基因1（SMN1）突变引起，导致肌无力、肌萎缩为特征的神经肌肉病。SMA患者可表现为肌张力低下、运动发育显著落后，无法独立行走，甚至危及生命，具有高致... 1
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03-01 21:50...罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点，这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗，对患者预后才能越来越好。罕见病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候，... 0
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02-29 22:10...罕见病存在知晓率低、诊断难等难题。但目前，罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点，这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗，对患者预后才能越来越好。罕见病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约5... 0
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01-30 04:40...要根据肾虚的严重程度而决定，如果肾虚程度比较轻，一般是可以自己恢复的，但如果肾虚程度比较重，通常是不能够自己恢复的。2023-11-2015:31:51肾虚肾虚会自己恢复吗肾虚的男人怎么补最新研究甚至显示，8小时甚至算不上平均数，更不算最佳睡眠时长。《美国医学会杂志》子刊发表的一份报告《东亚人群睡眠时间与死亡率之间的关... 0
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01-22 22:00...蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪，透露自己感觉离死亡越来越近，令人揪心。蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。他还非常绝望地提问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？... 0
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12-16 10:40...脊髓性肌萎缩症(SMA)创新药物诺西那生钠注射液成功续约，将持续提升我国SMA患者的治疗可及性，助力更多罕见病患者提高生活质量。作为一种起源于中枢神经系统、罕见的常染色体隐性遗传疾病，SMA会导致患者肌无力和肌萎缩。随着病情进展，会进一步引起骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常。SMA是2岁以下婴儿死亡的首要遗传... 0
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11-26 18:20...掌声经久不息……这场精心策划的新年晚会，是在为学子们的成长祝福，但成长，对夏唯壹来说，却在喜悦中伴随着忧伤。作为一名身患进行性脊肌萎缩的绝症少年，2021年的到来，意味着他步入了17岁，离权威医生断定的生命“休止符”仅有一步之遥。眼看着儿子行动能力越来越弱，同时也将迎来压力的挑战，张建芳就把想说的话写在信里，“儿子，妈... 0
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11-11 08:00...《谢谢你温暖我》翻拍自哪部剧《谢谢你温暖我》翻拍自日剧《我存在的时间》。《我存在的时间》剧情介绍即将步入社会的大学生泽田拓人，在残酷的就活战线上邂逅了同校同学部的女孩本乡惠。两个不断挫败的年轻人同病相怜，误会与好感相随，在交往的过程中逐渐加深了解。摘下面具的拓人如愿成为某家具公司的正式员工，小惠则在老年人看护机构找到前... 2
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10-29 08:40...也许能得到更多答案。“我对围棋是一见钟情的感觉，觉得围棋可以和健全人平等、公平对战。”亚残运会围棋男子个人赛亚军谢海涛是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，临床特征为肌无力、肌萎缩等，比赛中他需要一名技术官员协助落子。2009年，随着互联网的普及，谢海涛开始在线上自学围棋，通过线上对弈不仅解决了出门不便的问题，还能持续提... 0
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09-18 15:50...采用中关村生命科学园内企业神济昌华独家治疗靶点SG001的基因治疗药物。据悉，肌萎缩侧索硬化症（ALS）又名“渐冻症”，是世界卫生组织认定的五大绝症之一，病理表现为上运动神经元和下运动神经元损伤，导致全身肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症常见症状为肌肉控制力的程序性损失，随着病情发展，患者的讲话、吞咽、抓握、走路、移动、呼吸等... 0
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09-12 20:30...来自西北农林科技大学、四川农业大学、中科奥格生物科技有限公司、北京畜牧所、空军军医大学第二附属医院等研究团队合作在《AdvancedScience》杂志发表了题为“”的研究论文。成功创制了首例脓毒症诱导肌萎缩猪模型，并发现转录因子ZBED6是治疗该类疾病的潜在新靶标。研究团队前期研究发现，转录因子ZBED6参与调控猪骨... 0
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08-24 17:50...具体因孕妇年龄、分娩方式、孕周、多胎妊娠等因素而异。尽管如此，羊水栓塞的危险性仍需引起重视，一旦出现症状应及时就医。2023-08-1815:46:02耳水不平衡的恢复时间与患者的病因相关。耳水不平衡并不是一种疾病名称，在医学上耳水不平衡其实是指头晕或者眩晕的现象。多种因素都可能导致此现象的发生，其恢复时间与起病原因相... 0
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08-09 15:30...因为之前不明白为什么自己跟其他人不一样，有种很孤单的感觉。“确诊后，让我知道我为何不同。而且加入到了SMA这个群体，认识了很多其他地方同龄小伙伴，感受到自己并不是孤单一个人。”素素说。杨桢的确诊经历，也经过了曲折、漫长的过程。在上小学之前，杨桢就比别的孩子要弱一些，跑步没有人家快，小学时体育课成绩就很差，到了中学之后甚... 0
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01-29 15:10...在上一版国家医保药品目录中，曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰成功进入新版医保药品目录，该药品按年龄体重用药，将为低龄、体重小的儿童患者带来更高性价比。据介绍，本次目录新增的药品绝大部分是5年内新... 7
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01-28 05:30...”国家医保局医药服务管理司副司长黄心宇说，肿瘤、罕见病等重大疾病用药，糖尿病、慢阻肺等慢性病用药被纳入新版目录，将进一步提高保障水平。在上一版国家医保药品目录中，曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰... 4
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01-24 05:40...家人带小石头跑遍了各大医院，能做的检查都做了一遍，最终确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。马恒祥回忆，“医生说这是一种罕见病，一般活不过2岁，主要表现是全身肌肉无力，病情恶化会导致身体系统异常，直至呼吸衰竭。”“当时我爸嘴唇都发白了，我妈一下子坐在了地上。”得知这一消息，小石头的爷爷奶奶几近崩溃。马恒祥对那天记忆犹新，“... 4
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01-24 01:40...曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰成功进入新版医保药品目录，该药品按年龄体重用药，将为低龄、体重小的儿童患者带来更高性价比。据介绍，本次目录新增的药品绝大部分是5年内新上市的药品；新增的111个药... 2
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01-20 06:10...曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰成功进入新版医保药品目录，该药品按年龄体重用药，将为低龄、体重小的儿童患者带来更高性价比。据介绍，本次目录新增的药品绝大部分是5年内新上市的药品；新增的111个药... 2
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01-20 02:00...在上一版国家医保药品目录中，曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰成功进入新版医保药品目录，该药品按年龄体重用药，将为低龄、体重小的儿童患者带来更高性价比。据介绍，本次目录新增的药品绝大部分是5年内新... 7
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01-20 00:00...糖尿病、慢阻肺等慢性病用药被纳入新版目录，将进一步提高保障水平。在上一版国家医保药品目录中，曾经每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液经医保谈判后，以3万余元被纳入医保。作为诺西那生钠注射液的竞品，同样适用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰成功进入新版医保药品目录，该药品按年龄体重用药，将为低龄、体重小的儿童... 1
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