-
12-04 10:10...但SMA并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。2019年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达70万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年，该药物在国内的价格降到55万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。小石... 3
-
11-29 19:50...可以解释患者表型的致病性或疑似致病性变异的部分，写了一大串疾病名称：轴突型腓骨肌萎缩症伴声带麻痹（AR）、腓骨肌萎缩症，中间隐性遗传，A型（AR）、轴突型腓骨肌萎缩症，2K型（AR；AD）、腓骨肌萎缩症4A型（AR）。基因检测结果丨作者供图我们在网上把结果发给那位北京医生，回复是这样的：“孩子是腓骨肌萎缩症，目前无法治... 0
-
06-24 02:30...根据患者出现症状和体征的解剖部位，通常将受累范围分为脑干、颈段、胸段和腰骶段4个区域，需要证实症状或体征在一个区域内进行性发展，或从一个区域发展至其他区域。在此期间，患者不得不“默许”疾病进展，为明确诊断提供更多依据。“煎熬”是多数患者形容这段经历时最常用的词。渐冻症患者小苏在确诊前，先是发现自己的手指不再灵活，无法完... 0
-
06-23 17:50...一旦发现需要及时进行治疗，避免病情继续发展造成更为严重的影响。2024-06-2114:00:33渐冻人症渐冻人渐冻人早期症状2类人不建议睡觉时把脚露外面，脚露出来容易着凉吗？对睡眠好不好？睡觉脚不能露出来可能是怕感冒、脚有外伤的原因，也可能是患有筋膜炎、类风湿关节炎、痛风性关节炎等疾病的原因。2024-06-2110... 1
-
06-17 18:40...Ⅰ期临床试验显示，在给药期间，部分渐冻症患者的症状发展得到控制。本次Ⅱ期临床试验于2022年开始，试验对象增至26名渐冻症患者，连续治疗24周。试验结果显示，半数以上患者症状发展得到控制，且未出现渐冻症特有的不良事件。不过，有些患者出现了腹泻、肝功能障碍等不良反应，研究人员认为可能有必要调整博舒替尼的用法用量，并给与一... 5
-
05-15 04:20...肌肉中的肌纤维分为慢速肌纤维和快速肌纤维，分别支撑长时间行走等耐力型活动，以及短跑或跳高等短暂爆发型活动。研究发现，随着年龄增长，快速肌纤维逐渐减少，而慢速肌纤维相对稳定。于是，研究人员构建了快速肌纤维和慢速肌纤维退变的分子路径，找到两种肌纤维退变机制的差异——慢速肌纤维面对衰老的应激具有较好的耐受能力。“这些变化代表... 2
-
-
03-10 03:20...《谢谢你温暖我》林拓得了什么病《谢谢你温暖我》林拓得了渐冻症。渐冻症，肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。更加被人所熟知的名字叫作渐冻症。[9]它是上运动神经元和下运... 2
-
03-05 23:20...所有类型脊髓性肌萎缩患者均存在进行性肌力和运动功能下降等问题。2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中，其中，就包含治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液。从趋势上看，政府与市场对罕见病的关注正逐年增加。一是持续扩容罕见病目录。2018年，国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》，纳入... 9
-
03-02 21:50...被告知贝贝的新生儿筛查结果提示，孩子可能患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），须尽快就医进行检查明确诊断。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，它由运动神经元存活基因1（SMN1）突变引起，导致肌无力、肌萎缩为特征的神经肌肉病。SMA患者可表现为肌张力低下、运动发育显著落后，无法独立行走，甚至危及生命，具有高致... 3
-
03-01 21:50...罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点，这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗，对患者预后才能越来越好。罕见病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候，... 0
-
02-29 22:10...罕见病存在知晓率低、诊断难等难题。但目前，罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点，这对患者来说是件好事。只有早发现、早诊断、早治疗，对患者预后才能越来越好。罕见病不“罕见”多在儿童期起病周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约5... 1
-
01-30 04:40...要根据肾虚的严重程度而决定，如果肾虚程度比较轻，一般是可以自己恢复的，但如果肾虚程度比较重，通常是不能够自己恢复的。2023-11-2015:31:51肾虚肾虚会自己恢复吗肾虚的男人怎么补最新研究甚至显示，8小时甚至算不上平均数，更不算最佳睡眠时长。《美国医学会杂志》子刊发表的一份报告《东亚人群睡眠时间与死亡率之间的关... 6
-
-
01-22 22:00...蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪，透露自己感觉离死亡越来越近，令人揪心。蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。他还非常绝望地提问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？... 2
-
12-16 10:40...脊髓性肌萎缩症(SMA)创新药物诺西那生钠注射液成功续约，将持续提升我国SMA患者的治疗可及性，助力更多罕见病患者提高生活质量。作为一种起源于中枢神经系统、罕见的常染色体隐性遗传疾病，SMA会导致患者肌无力和肌萎缩。随着病情进展，会进一步引起骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常。SMA是2岁以下婴儿死亡的首要遗传... 0
-
11-26 18:20...掌声经久不息……这场精心策划的新年晚会，是在为学子们的成长祝福，但成长，对夏唯壹来说，却在喜悦中伴随着忧伤。作为一名身患进行性脊肌萎缩的绝症少年，2021年的到来，意味着他步入了17岁，离权威医生断定的生命“休止符”仅有一步之遥。眼看着儿子行动能力越来越弱，同时也将迎来压力的挑战，张建芳就把想说的话写在信里，“儿子，妈... 0
-
11-11 08:00...《谢谢你温暖我》翻拍自哪部剧《谢谢你温暖我》翻拍自日剧《我存在的时间》。《我存在的时间》剧情介绍即将步入社会的大学生泽田拓人，在残酷的就活战线上邂逅了同校同学部的女孩本乡惠。两个不断挫败的年轻人同病相怜，误会与好感相随，在交往的过程中逐渐加深了解。摘下面具的拓人如愿成为某家具公司的正式员工，小惠则在老年人看护机构找到前... 3
-
10-29 08:40...也许能得到更多答案。“我对围棋是一见钟情的感觉，觉得围棋可以和健全人平等、公平对战。”亚残运会围棋男子个人赛亚军谢海涛是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，临床特征为肌无力、肌萎缩等，比赛中他需要一名技术官员协助落子。2009年，随着互联网的普及，谢海涛开始在线上自学围棋，通过线上对弈不仅解决了出门不便的问题，还能持续提... 0
-
09-18 15:50...采用中关村生命科学园内企业神济昌华独家治疗靶点SG001的基因治疗药物。据悉，肌萎缩侧索硬化症（ALS）又名“渐冻症”，是世界卫生组织认定的五大绝症之一，病理表现为上运动神经元和下运动神经元损伤，导致全身肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症常见症状为肌肉控制力的程序性损失，随着病情发展，患者的讲话、吞咽、抓握、走路、移动、呼吸等... 3
-
-
06-22 17:00...”晴晴的妈妈还带着晴晴去了福州的医院进行全面检查，也查不出病因，直到2017年1月，晴晴被确诊为脊髓性肌萎缩症。据宁德师范学院附属宁德市医院儿科副主任医师钱丰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的染色体隐性遗传病。国内有2万至3万患者，根据现有资料，宁德目前有12名患儿。肌肉无力是这种罕见病最典型的症状。而目前唯一... 5
-
05-23 02:50...加快医保谈判节奏，推动卡瑞利珠单抗、诺西那生钠等一大批独家品种的抗癌药、罕见病用药以适宜价格纳入医保，加上报销后累计为患者减负超5000亿元，帮助数千万身患重症的患者和他们的家庭重燃生活希望。”对于脊髓性肌萎缩症患者来说，医保的利好还在继续。3月1日，最新版的医保药品目录落地实施，治疗脊髓性肌萎缩症的另外一种药利司扑兰... 4
-
05-05 10:30...7月医保上新药靶向药诺西那生钠从70万元降到了3.3万元脊髓性肌萎缩症在新生儿人群中的发病率约为万分之一，是一种高致死率和高致残率的罕见病。相比于很多的罕见病无药可治，脊髓性肌萎缩症有针对性靶向治疗药物——诺西那生钠。但每针价格近70万元，年治疗费用在百万以上，并且需要终身用药，绝大多数家庭无力承担。2022年1月1日... 8
-
03-11 07:30...新版国家医保药品目录内药品总数达到2967种，其中西药1586种，中成药1381种；中药饮片未作调整，仍为892种。新版药品目录新增22个儿童药，包括小儿多种维生素注射液(13)、环孢素滴眼液(Ⅲ)、咪达唑仑口颊黏膜溶液、对氨基水杨酸肠溶颗粒等。由于儿童用药研发难度大、投入成本高、临床试验难开展等因素，目前儿童专用药物... 12
-
-
-
本页Url:
-
2024-12-12-21:38 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
-
