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12-04 10:10...但SMA并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。2019年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达70万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年，该药物在国内的价格降到55万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。小石... 3
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10-22 18:40...诺西那生钠注射液在国内市场的销售情况（单位：万元）为提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，2018年5月，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》；同年，诺西那生钠作为全球首个SMA的精准靶向治疗药物，进入《第一批临床急需境外新药名单》。尽管渤健的诺西那生钠注射液次年便在国内获批上市，但其“天价”却让患者望而却步。在... 4
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09-11 00:10...其中大部分为近年来新上市、临床价值高的药品。目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，... 4
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09-02 22:00...目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录…... 2
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08-21 21:20...其中大部分为近年来新上市、临床价值高的药品。目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，... 2
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08-12 02:50...其中大部分为近年来新上市、临床价值高的药品。目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，... 2
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08-09 13:40...目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录…... 4
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07-31 22:40...目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录…... 3
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07-28 05:30...其中大部分为近年来新上市、临床价值高的药品。目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，... 2
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07-20 15:30...其中大部分为近年来新上市、临床价值高的药品。目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，... 2
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07-19 01:20...的儿子洋洋来到医院，注射了第4针诺西那生钠。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗SMA的进口药物，其70万元一针的价格曾让不少家庭望而却步。转机出现在2021年，一场被称为“灵魂砍价”的谈判，让该药以一针3.3万元的价格进入了新版医保目录，也让更多SMA患者看到了希望。如今，洋洋每4个月注射一次诺西那生钠，报销后一针自费... 2
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07-13 02:10...新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录……肿瘤、慢性病、罕见病等药品保障水平稳步提升。新药进目录... 2
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07-12 10:40...目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录…... 8
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07-12 05:00...2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录……肿瘤、慢性病、罕见病等药品保障水平稳步提升。新药进目录的速度不断加快。国家医... 7
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07-11 19:00...目前国家医保药品目录内西药和中成药数量增加至3088种。新药好药不断纳入医保。2020年新增替雷利珠单抗、仑伐替尼等17种抗癌药；2021年新增治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的重要药品诺西那生钠注射液；2023年的目录调整覆盖了16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，戈谢病、重症肌无力等疾病治疗用药被纳入目录…... 1
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03-16 06:30...在他9个月的时候确诊SMAⅡ型，我心都碎了。看到他连翻身都需要人帮助，真的很想给他用上特效药，但一年需要100多万元，根本无法承受。”吴女士介绍，2022年2月23日，儿子在福建医科大学附属协和医院打了诺西那生钠注射液，希望他能越来越好，能和正常的孩子一样上学、玩耍。由于研发成本高、用药人群少等原因，一些罕见病治疗药物... 0
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03-01 22:00...细菌引发的痰液堵塞，随时都可能致命。进行注食之前，杜佳用开水给器具进行消毒。夜晚，小“米粒”自行在床上哼哼唧唧，这是他开心时的表现。在线上沟通后，主治医生主动建议提前一周鞘注，赶在冷空气到来前，这着实让杜佳松了口气。诺西那生钠注射液纳入医保后，不仅大大减轻了SMA患儿家庭的经济负担，而且不再需要跑到广州、深圳注射，在当... 2
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02-29 05:40...大约每10000个活产中会有一个被诊断为SMA，它也是导致婴儿死亡的最常见之一。其发病原理是，位于染色体5q13区域的SMN1基因缺失或突变使运动神经元受损，进而影响肌肉的收缩功能。根据患者起病年龄和临床病程，SMA由重到轻可分为四种类型：1型，即婴儿型，约占45%，最严重。婴儿出生6个月内发病，进展迅速，不能独坐，若... 1
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12-16 10:40...脊髓性肌萎缩症(SMA)创新药物诺西那生钠注射液成功续约，将持续提升我国SMA患者的治疗可及性，助力更多罕见病患者提高生活质量。作为一种起源于中枢神经系统、罕见的常染色体隐性遗传疾病，SMA会导致患者肌无力和肌萎缩。随着病情进展，会进一步引起骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常。SMA是2岁以下婴儿死亡的首要遗传... 1
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07-14 07:00...这些患者在6周龄前接受第一针诺西那生钠注射液治疗。研究旨在评估诺西那生钠注射液治疗至8岁的长期疗效和安全性，以进一步了解症状前治疗产生的影响。“改变SMA疾病预后的关键，除联合多学科专家早期识别并给予精准诊治外，更重要的是实现症状前治疗。”浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗教授表示，在NURTURE研究中，大多数... 6
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06-22 17:00...”晴晴的妈妈还带着晴晴去了福州的医院进行全面检查，也查不出病因，直到2017年1月，晴晴被确诊为脊髓性肌萎缩症。据宁德师范学院附属宁德市医院儿科副主任医师钱丰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的染色体隐性遗传病。国内有2万至3万患者，根据现有资料，宁德目前有12名患儿。肌肉无力是这种罕见病最典型的症状。而目前唯一... 5
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05-05 10:30...7月医保上新药靶向药诺西那生钠从70万元降到了3.3万元脊髓性肌萎缩症在新生儿人群中的发病率约为万分之一，是一种高致死率和高致残率的罕见病。相比于很多的罕见病无药可治，脊髓性肌萎缩症有针对性靶向治疗药物——诺西那生钠。但每针价格近70万元，年治疗费用在百万以上，并且需要终身用药，绝大多数家庭无力承担。2022年1月1日... 9
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