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04-23 12:00...刘子涵被带着去医院进行了基因筛查,最后确诊为血友病。频繁去医院做检查、接受治疗、静脉注射,组成了刘子涵童年时期的记忆。刘子涵告诉中青报·中青网记者,自己在6岁时曾问妈妈,为什么要一直打针,妈妈第一次正式告诉了他什么是血友病。“当时我觉得我的世界都要崩塌了。”刘子涵说,“我当时就想,为什么概率这么低的一个疾病会发生在我身... 0
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04-21 15:30...身上就会出现大块的青紫色瘀斑及血肿,连抽血检查后留下的针眼都出血不止,容易在膝、踝、肘等负重关节发生自发性出血,关节反复出血可致残,通常被称为“玻璃人”。小侯有10年以上重型血友病史,在确诊为血友病之后,根据当时的临床诊疗方案,一直以定期注射外源性凝血因子为主,凝血因子价格较为昂贵,日复一日的治疗给家庭带来沉重的负担,... 0
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04-20 02:50...如果血友病患者得不到及时规范治疗可能会致残,最高致残率达70%。儿童尤其是新生儿血友病患者,若诊断和治疗不及时,可能会因颅内出血而危及生命。目前,血友病主要治疗手段是凝血因子替代治疗。据《中国血友病诊治报告2023》,凝血因子替代治疗包括按需治疗和预防治疗。按需治疗是指患者在发生出血后给予的替代治疗,目的在于及时止血。... 0
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04-19 23:50...别说家在甘肃庆阳农村的贾治军父母没听说这种病,连当地医院的医生都毫无头绪,只能反复以关节病去尝试不同的治疗方式,使年幼的他饱受折磨。直到6岁那年(1993年),在兰州大学第一医院血液科,贾治军第一次被确诊为血友病。“更遗憾的是,到现在,也有很多基层医院会出现误诊漏诊。”兰州大学第一医院血液科主任医师贾明峰说,尽管血友病... 0
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04-18 21:00...徐矿集团与经开区是感情深厚的“老朋友”、合作共赢的“好伙伴”,多年来双方合作结出了丰硕果实,取得了积极成效。位于徐州市经开区的徐矿集团江苏威拉里新材料科技公司冯兴振表示,当前,徐矿集团坚定用新的生产力理论指导发展实践,正立足自身产业发展基础和资源禀赋,加快构建“一核两极”新发展格局,布局发展“五大战略性新兴产业”,积极... 6
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04-18 21:00...血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,包括血友病A和血友病B两种。血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏,两者都是由相应的凝血因子基因突变引起的。患者会终身伴有凝血功能障碍,皮肤、关节、肌肉、黏膜、内脏等都有可能发生反复自发性出血,致残率高,严重影响正常的成长、学习、工作和生... 0
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04-18 11:20...凝血因子Ⅸ缺乏引起的血友病称为血友病B。“血友病与生俱来、伴随终生。”杨仁池说。专家表示,如果血友病患者得不到及时规范治疗可能会致残,最高致残率达70%。儿童尤其是新生儿血友病患者,若诊断和治疗不及时,可能会因颅内出血而危及生命。目前,血友病主要治疗手段是凝血因子替代治疗。据《中国血友病诊治报告2023》,凝血因子替代... 0
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04-17 13:50...包括重组八因子产品安佳因、瑞帕妥单抗安平希和两个生物类似药阿达木单抗产品安佳润和贝伐珠单抗产品安贝珠。此外,该公司针对等变异株的4价迭代新冠疫苗SCTV01E-2(安诺能®4)已于2023年12月在国内被纳入紧急使用。分产品看,2023年神州细胞重组蛋白药物(八因子)实现收入17.80亿元,同比增长77.38%,毛利率... 0
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04-17 11:40...主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死,进而引发关节畸形、肌肉萎缩,甚至肢体残疾。2023年3月,国家卫生健康委发布的血友病防治健康教育核心信息及知识要点宣传手册显示,血友病与生俱来、伴随终生,目前尚无成熟的根治方法,治疗上以凝血因子替... 0
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04-17 11:10...随着年龄的增长,他的关节等部位开始发生反复出血。中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任医师薛峰:这个患者的临床表现是属于一个比较典型的血友病,主要表现为自发性关节或者肌肉出血。反复的关节肌肉出血就会导致它骨关节病变,比如说关节的畸形,所以我们看到他走路的步态可能会有一些异常。血友病出血可能是因外伤也可能是自发性血... 0
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04-17 08:30...一旦关节出血过多形成血肿,便有可能出现关节畸形,有致残风险。严重者若发生脑出血等意外事件,甚至可能导致死亡。在复旦大学附属儿科医院,每年定期随访的患儿在数十名,年均门诊量约700人次,灏灏便是其一。灏灏出生于2022年4月,曾因窒息引起脑瘫,尚在襁褓中的他到鬼门关走了一遭,手背上留下不少针孔,隐隐出现血点子。我一开始真... 0
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04-17 06:30...患儿平时也应尽量避免手术以及其他有创性操作,若是必须进行的手术,应在血液科医师指导下,按照指南的要求,输注凝血因子至一定水平后进行,且术后应继续输注凝血因子至伤口愈合。一般认为,对于大手术,血友病A患儿术前应保证输注60~(国际单位/公斤体重)的凝血因子,血友病B患儿应保证输注50~的凝血因子。对于血友病患儿来说,积极... 0
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04-17 02:40...也是严重危害健康的出生缺陷疾病。主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死,进而引发关节畸形、肌肉萎缩,甚至肢体残疾。2023年3月,国家卫生健康委发布的血友病防治健康教育核心信息及知识要点宣传手册显示,血友病与生俱来、伴随终生,目前尚无成... 0
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04-15 18:30...血友病患者的血液比正常人缺少一种凝血因子,或者是这种凝血因子的浓度过低,轻症患者看起来与常人无异,但中-重型血友病的患者,会因为一点小伤而出血不止,不及时进行治疗,就会残疾甚至死亡。小卓嘎介绍,血友病最主要的表现是轻度外伤、小手术(包括拔牙)、磕碰后,常常出血不止,严重者在没有外伤的情况下也可能出现自发性大出血,甚至危... 0
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04-12 18:20...(会议现场。星辰全媒体记者李政伦摄)中华慈善总会秘书长边志伟,长沙市民政局党组书记、局长刘亮,中华慈善总会项目部副部长胡野萍,湖南省慈善总会办公室主任江晓军,拜耳医药保健有限公司新产品商业化及卓越市场部高级总监姚滇等领导嘉宾出席会议,全国各省市慈善会相关负责人、中南大学湘雅医院专家及爱心企业代表等100余人参加。刘亮代... 0
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04-09 20:40...Comirnaty销售额的下降引发了投资者的尖锐质疑。就Moderna而言,其目标是在新冠疫苗后推出其他几种基于mRNA的疫苗,其中就包括一种目前正在接受FDA审查的呼吸道合胞病毒疫苗。呼吸道合胞病毒(RSV)可导致婴儿、老年人和免疫系统受损的人患严重疾病。目前,GSK和辉瑞的两种RSV疫苗已被批准用于预防60岁以上成... 0
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04-06 01:30...医护人员发现患儿抽血侧的肢体严重肿胀并有肢端活动障碍、出现消化道出血以及颅内出血等严重的症状。新生儿科立即申请组织了胃肠外科、血管外科、骨科、血液科等科室进行全院MDT多学科会诊。新生儿科主任医师刘芳介绍,孩子凝血功能严重异常,凝血时间明显延长,经多科会诊后明确诊断为重症A型血友病。血友病是一组X染色体连锁的隐性遗传性... 0
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03-25 19:40...超过Hemgenix跃升为有史以来最昂贵的药物。记者根据各企业公布信息统计,截至3月22日,FDA批准上市的5款全球最贵药物,均为基因疗法。涉及的适应症分别为易染性脑白质营养不良、A型血友病、B型血友病、杜氏肌营养不良以及脑性肾上腺脑白质营养不良。清华大学药学院创院院长、全球健康药物研发中心主任丁胜向人民日报健康客户端... 0
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03-20 21:30...理赔情况在案件审核过程中,经调查发现被保险人投保前于2011年已确诊有血友病、急性十二指肠溃疡伴出血等病史,但投保人在投保时未如实告知,严重影响我司承保决定,且未告知事项对本次申请住院事故有直接的严重影响,故依据《保险法》第十六条,我司对本次理赔申请不承担保险金给付责任,并解除安享百万医疗合同且不退还保险费。《保险法》... 0
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03-04 06:30...95%的罕见病患者在省内治疗2019年2月,广东省14家医院纳入全国罕见病诊疗协作网。据统计,截至目前,广东省罕见病诊疗协作网医院新增至25家医疗机构,并组建了9个单病种诊疗协作组。该协作网医院登记了约5万名患者,其中广州市妇女儿童医疗中心登记了将近2万名患者,最多的是视神经炎、血友病、特发性的肺动脉高压、视网膜母细胞... 0
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03-01 06:20...他没再带学生,只是偶尔跟朋友一起做做视频剪辑工作。“做视频是您现在的主业吗?”记者问。“我的主业是好好活着。”周清风笑着说,如果可以,他还是很想去远方,去爬很高的山,去看不一样的风景,去体会不一样的生活。“血友病是罕见病中的常见病。”中南大学湘雅医院血液科副主任医师彭捷介绍,每5000个男婴当中,可能就有1个血友病患者... 0
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02-28 23:30...华西医院的ZS805药物于1月31日获得国家药品监督管理局(NMPA)的临床试验默示许可,即将开展临床期试验。该基因药物问世有望实现法布雷病一针治疗,长期乃至终身有效,为饱受折磨的法布雷病患者带来治愈新希望。庞贝病多项基因治疗临床试验中庞贝病是一种由于GAA基因缺陷所致的罕见遗传性肌肉疾病,可引起躯干、四肢肌肉及呼吸肌... 0
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2024-04-26-10:04 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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