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06-19 02:20...较此前一周增加5个地区。今年以来,日本全国手足口病患者累计数量达到4.95万人。其中,大阪府情况最为严重,患者数量为6549人,5年来首次发布针对这一传染病的预警;排在其后的分别为兵库县、鹿儿岛县、福冈县和群马县。手足口病是由多种肠道病毒引起的传染病,5岁及以下儿童是高发易感人群。患者手、足、口腔等部位出现小疱疹或小溃... 0
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05-30 06:20...孙女在6岁那年失去爸爸,爷爷教她用口琴吹《雪绒花》,鼓励她像高山上的雪绒花一样勇敢坚强。22年过去了,孙女长大成人,爷爷却患上了阿尔茨海默病。他不认识儿媳和孙女,随手拿着口琴,脑海里残存的记忆是孙女6岁时的片段:接孙女放学,给她做爱吃的蛋炒饭。然而,他出门时不与家人打招呼,过马路不看红绿灯,做米饭时不放水,吃饭时把醋当... 0
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05-29 18:30...共同探讨疑难眼眶病发展。希望搭建起学习的殿堂,使更多的经验得到交流,更多的技术得到传授,更多基层医生能够在诊疗能力上得到提升,以帮助更多眼病患者。也希望搭建起友谊的桥梁,明确学术发展的方向,创新眼科资源的融合,推动眼眶病眼肿瘤等疑难疾病的专家会诊、专家转诊和学习交流,共享智慧、共话前沿、共研学术、共襄盛举,共同推动眼健... 1
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05-23 16:20...问2:大病患者能参保“深圳惠民保”吗?赔付比例跟健康人群有差异吗?答2:可以参保。“深圳惠民保”参保不限健康状况,只要正常参加并缴纳深圳医保的参保人均可参保,而且赔付比例与健康人群无差别。问3:为什么要设置免赔额?“深圳惠民保”理赔门槛是否较高?答3:“深圳惠民保”一年保费仅88元,年保障额度超400万元,只要是深圳基... 1
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05-22 07:00...进一步明确设备更新和以旧换新的计划和目标。国家统计局数据显示,截至2023年末,我国医疗卫生机构总数达107.1万个,较上年增长3.8万个。中信证券研究部医疗产业组推算,在此次医疗设备更新升级推动下,我国5000亿元级医疗设备更新市场有望进一步扩容,未来行业有望保持高景气状态。加快医疗设备产品更新换代是推动行业高质量发... 3
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05-22 07:00...经济日报微信中经网微信新研究:基因编辑疗法可改善遗传性眼病患者视力2024年05月11日09:16来源:新华社[][][字号]新华社北京5月10日电“莱伯氏先天性黑蒙症10型(LCA10)”是一种较罕见的遗传性眼病,患者会因视网膜病变而失明。美国俄勒冈卫生科学大学日前发表公报说,一种基因编辑疗法在治疗该病的临床试验中取... 1
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03-25 06:40...在我国,不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。据调查,以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来,我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进... 3
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03-23 17:10...全国政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》。她建议设立省(区)级罕见病康复中心,酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。杜丽群表示,绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法,康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。通过多方调研,杜丽群发现,目前针对罕见病... 2
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03-20 03:00...镰状细胞病是一种遗传性红细胞疾病,通常伴有慢性贫血、中风和血管闭塞性危象(VOC)等并发症。VOC通常是“不可预测,难以治疗,是住院治疗的主要原因”。科研团队借助苹果的AppleWatch,分析监测数据并通过机器学习的方式,可以帮助预测镰状细胞病患者的疼痛,并预测VOC引发疼痛的趋势。研究人员使用多项逻辑回归(mult... 1
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03-16 23:30...成功设计出一种新型口服给药系统,可吸附肠道里的有害气体硫化氢,重塑肠道微环境,从而提高炎症性肠病的治疗效果。相关研究成果发表在国际期刊《先进材料》上。据介绍,炎症性肠病的病因与肠道微环境紊乱密切相关,主要包括肠黏膜减少、肠上皮细胞破坏和紧密连接蛋白丢失等。目前,人们可以用传统干预措施,如手术和抗炎药物治疗炎症性肠病,但... 1
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03-15 23:20...有些专业尤其明显,比如免疫系统、血液系统、消化系统、神经系统,这些罕见病缺乏有力有效的治疗手段,无法保障患者的身体健康。据了解,我国现有罕见病患者2000多万人,能够得到有效治疗的只有5%。我国对罕见病诊治及管理起步较晚,2018年5月发布了《第一批罕见病目录》。党的十八大以来,党中央国务院高度重视罕见病的诊疗和管理,... 2
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03-12 23:00...如何破解“无药可用”?成骨不全症、黏多糖贮积症、非典型溶血性尿毒症综合征……这些医学名称背后,是一个特殊群体——罕见病患者。有报道称,截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种,中国约有2000万罕见病患者。面对一些患者“无药可用”的困境,中国近年从国家层面出台了相关文件。如《医药工业发展规划指南》《“十四五”... 13
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03-10 08:30...尤其是那位患有严重精神障碍的帕翁(黎语,意为小弟),一定要去他家里看下用药情况电话接通,还不待那头传来声音,韦小丽便开始了碎碎念,向今年新来的村医搭档张莹一一嘱咐,说起村里需要随访的慢病患者情况。她心里仿佛有本记事本,记录着她时时放心不下的牵挂。其实,这次到北京参会,是韦小丽当村医23年来,第一次能比较安心地离开长龙村... 4
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03-06 08:00...但目前全球已知罕见病有7000多种,罕见病患者超过3亿,占世界人口的5%。中国每年新增罕见病患者超过20万人,70%的罕见病在儿童期就已经发病,而72%的罕见病由遗传因素导致,如果夫妻双方携带相同基因的缺陷,那么他们生育罕见病患儿的概率将大幅上升。韦红卫强调,每一个人都应该关注罕见病、了解罕见病、预防罕见病,这对减少出... 2
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03-06 02:50...而与罕见病患者相比,从事罕见病诊疗的专科医生更为罕见,尤其基层医生对罕见病的认识不够,从以往的数据来看,部分罕见病患者可能需要经历5到15年的时间才能确诊。除此之外,罕见病患者还要面对治疗难、用药难等问题,甚至一些罕见病至今无药可用,这一系列难题使许多已确诊的罕见病患者像“孤儿”一样孤立无援。乔虹教授说:“在罕见病患者... 2
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03-04 22:10...才能为更多罕见病患者增添生命色彩。罕见病是诊疗难度极大的疾病,也是一个比较突出的公共卫生问题。目前,全世界发现的罕见病超过7000种。在我国,不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。据调查,以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来,我国发布第一批罕见病目录、... 3
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03-04 08:50...曾经70万元一针的诺西那生钠注射液(首款针对罕见病脊髓性肌萎缩症致病原因的疾病修正治疗药物)直接降价至3.3万元一针,并从去年1月1日开始,正式纳入医保范围,兵兵因此终于得到了规范的治疗。在活动现场,兵兵妈妈辛酸地告诉记者,兵兵还有个姐姐,今年20岁,已经上大学,可让她一度崩溃的是,姐弟俩都被诊断为患了罕见病脊髓性肌萎... 3
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03-03 11:00...国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任舒强:其中遗传性的罕见病占了很大一部分,对于儿童来说,罕见病涉及的范围包括遗传性代谢病、神经系统的疾病、免疫系统疾病,还有一些儿童的肿瘤等等。目前,对于罕见病患者来说,通常是有三个共性问题:诊断难、治疗难、用药难。由于罕见病种类众多,发病率低,它的临床表现也是各不相同,所以给临床医... 3
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03-03 02:20...帮助罕见病患者们更便捷地获取就诊信息,提高就诊的便利性和准确性。即日起,在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。据阿里健康公益团队相关负责人介绍,罕见病就诊地图把卫健委发布的罕见病目录中121种罕见病对应的可查询指南、疾病同义词和已纳入全国罕见病诊疗协作网的324家诊疗医院做匹配检索,结合阿里健... 3
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03-02 19:40...罕见病为何罕见?中华医学会罕见病学分会常务委员、黑龙江省罕见病学分会主任委员、哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌科主任乔虹教授介绍,罕见病之所以罕见,是因为这些疾病种类繁多、临床表现多样、病变常累及多器官、系统,导致诊断难、易误诊漏诊;而与罕见病患者相比,从事罕见病诊疗的专科医生更为罕见,尤其基层医生对罕见病的认识不够,... 14
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03-01 16:50...比如转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)是一种罕见的、进行性的浸润性心肌病,其症状常表现为心衰、心律失常等,由于临床症状特异性差,以及疾病认知度低等因素,这个疾病经常会被误诊或延误诊治。在中国,ATTR-CM诊断率极低,不足1%。南方医院心血管科宾建平教授强调:“临床医生要积极地去认识罕见病。怎么积极呢?以... 2
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03-01 14:30...贵阳市妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢科联合多个科室发起主题为“点亮你的生命色彩”的第十六届国际罕见病日联谊暨义诊活动。据悉,本次义诊活动医学团队涵盖了儿童内分泌遗传代谢科、神经内科、肾内科、风湿免疫科、血液科、呼吸科、优生遗传科、心理科等多学科专家,共同帮助罕见病患儿家庭。国内罕见病诊疗资源稀缺,罕见病诊治难一直都是众多... 2
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2024-06-20-05:29 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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