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03-11 08:00...2019年2月国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,同年3月1日起对21种罕见病药品制剂及一些原料药减按3%征收增值税,2020年7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录。”罕见病需要“被看见”一旦患上罕见病,患者在求医问诊的过程中,会面对诸多难题,第一个问题便是确诊难,不仅在中国是这种现状,世界各地都是如此。“... 1
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03-02 19:40...罕见病为何罕见?中华医学会罕见病学分会常务委员、黑龙江省罕见病学分会主任委员、哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌科主任乔虹教授介绍,罕见病之所以罕见,是因为这些疾病种类繁多、临床表现多样、病变常累及多器官、系统,导致诊断难、易误诊漏诊;而与罕见病患者相比,从事罕见病诊疗的专科医生更为罕见,尤其基层医生对罕见病的认识不够,... 14
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