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09-23 22:20...为阿尔茨海默病患者进行详细诊察和认知量表测定，为病人和家属答疑解惑，提供专业、科学、权威的诊治和照护指导等多项服务。吴云教授为患者答疑解惑岳卫东教授为患者提供诊疗意见郭冕教授为患者科普疾病李萍教授查阅患者检查报告岳卫东介绍，痴呆不是正常的衰老，尽早识别疾病的早期症状至关重要，有时候老人所说的“老糊涂”了，很可能就是疾病... 2
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09-23 20:00...各方代表就“即刻行动”展开讨论国家健康科普专家、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员、北京大学第六医院老年痴呆防治促进行动技术负责人王华丽教授对主题发表见解：“面对庞大的疾病人群，当前面临的主要挑战是很多患者没有得到及时诊断，还有很多患者诊断后没有得到全面的照护。我们希望大家能够立足当下，即刻行动。我们希望用... 0
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09-20 02:50...将该病命名为“阿尔茨海默病（Alzheimerdisease，AD）”。1994年，国际阿尔茨海默病协会在英国爱丁堡第十次会议上确定每年9月21日为世界阿尔茨海默病日。阿尔茨海默病是一种以缓慢发生、不可逆转的认知障碍和行为异常为主要特征的神经系统退行性疾病，是最常见的痴呆症。出现什么症状时需警惕阿尔茨海默病？阿尔茨海默... 0
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05-26 20:10...罕见病病友组成或参与的乐队携手多组嘉宾联袂登台，向现场和观看直播的广大观众呈现了一场精彩演出，唱响生命激情，拥抱爱与希望。罕见病约近8000种，在我国约有2000余万罕见病人士，他们在求医用药、社会融入等方面遭遇重重挑战，但也用坚韧的意志书写着一首首生命的进行曲。自2008年起，每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今... 0
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04-04 01:10...对他们普遍的印象是“性格内向，不喜欢跟人打交道”。“这个病的患者外观跟普通人有很明显的不同，”张颖说，“很多患者内心会因此感到自卑，甚至有过很痛苦的经历。”她从别的地方看到过案例，一位患有IHH的学生在上厕所时被同学看到了发育不良的阴茎和睾丸，加上没有变过声，他被认为是“娘娘腔”，经历了普通人难以想象的嘲讽和羞辱。“这... 0
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03-16 09:10...经过一上午的紧张劳动，共种植油茶树苗500余亩。高沙镇的义务植树点，选择的是云峰村的一处荒山。植树节当天，该镇组织党员干部100余人齐动手，用1200株松柏和红叶石楠等苗木为荒山换装充“植”。中途，一些周边村民也欣然加入其中，帮忙挖坑、培土和浇水。当天上午九点，黄桥镇新时代文明实践所组织110名志愿者到隆武公路安乐村至... 0
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03-16 09:10...张瑶摄罕见病发病原因复杂，确诊过程往往需要多学科协作。当天，主办方组织神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、小儿神经科、小儿内分泌代谢科、小儿消化科、风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、胃肠内科、基因检测中心等学科的医生联合出诊。吉林省罕见病医疗质量控制中心副主任刚晓坤介绍，由于罕见病发病原因的复杂性，各级医生相关知识掌握不全，... 0
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03-12 16:40...向更多人打开了解罕见病的窗口，点亮罕见病儿童的生命之光。聚焦罕见病，点亮患儿生命之光此次直播互动，太平洋健康险“小蓝花”公益项目组邀请了来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的多位专家，为大家科普罕见病的相关知识，现场的答疑环节，更是受到了患儿家长的热烈欢迎。据统计，此次直播活动共有1100多人在线观看。通过来自上... 13
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03-09 05:50...出现进行性肌肉萎缩和无力，随着年岁增长慢慢失去生活自理能力。这一疾病目前仍无法治愈。关于罕见病的界定，目前全球还没有一个被广泛接受的统一标准，世卫组织曾定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动。“虽然罕见病单病种的发病率低，但其病种多，患者总数多，从这个意义上说，... 2
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03-09 01:10...柠檬宝宝是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称，因为血里有酸、尿里有酸、急性期发病时会酸中毒，这些患儿被称为柠檬宝宝。甘肃省医学遗传中心副主任张庆华介绍，这种疾病简单来说是病从口入，我们每天经口摄入的食物，通过身体复杂的工厂被加工成各种营养物质。而柠檬宝宝由于缺乏某些加工必需的零件，在物质分解与合成的过程中产生了对机体有... 0
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03-05 17:40...互联网新闻信息服务许可证编号：35120170001网络文化经营许可证闽网文〔2019〕3630-217号信息网络传播视听节目许可（互联网视听节目服务/移动互联网视听节目服务）证号：1310572广播电视节目制作经营许可证（闽）字第085号网络出版服务许可证（署）网出证（闽）字第018号增值电信业务经营许可证闽B2-2... 0
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03-04 22:30...和成家立业的中年夫妻。得益于长期治疗，他们正在实现着自己的人生梦想，企及生命的更多可能。读万卷书，我更想去学校和大家一起读书SMA学龄患者的身体机能相对普通孩子较弱，入学之路走得也更为艰难。但在医学进步、政策重视、社会关怀的共同努力下，越来越多的SMA学龄患者如愿步入了学校的大门。最初，孙严皓宇的一家人都在为他能不能上... 15
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03-04 19:50...疾病症状和治疗副作用均最小化重症肌无力治疗有望实现“双达标”乞国艳教授介绍，据估计，我国约有17万全身型重症肌无力患者。作为神经免疫性疾病中的罕见疾病，全身型重症肌无力的典型特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳。全身型重症肌无力可不同程度影响患者的眼球运动、吞咽、言语、肢体活动和呼吸功能，导致明显的肌无力，严重损害患者的活... 3
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03-04 16:40...张瑶摄罕见病发病原因复杂，确诊过程往往需要多学科协作。当天，主办方组织神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、小儿神经科、小儿内分泌代谢科、小儿消化科、风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、胃肠内科、基因检测中心等学科的医生联合出诊。吉林省罕见病医疗质量控制中心副主任刚晓坤介绍，由于罕见病发病原因的复杂性，各级医生相关知识掌握不全，... 0
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03-03 22:50...中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。长期以来，罕见病面临着病情重、确诊难... 2
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03-03 20:10...罕见病患者诊断难，首先是因为它罕见，另外，大多数罕见病的诊断，需要借助先进的医疗设备和技术，这恰恰是一些基层医院和医生的短板。北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长杨艳玲：因为大多数医生可能都没见过某些或是某种罕见病，所以他诊断起来是没有经验的。孕前筛查是预防罕见病的有效途径罕见病因其罕见，确诊时间长，对于治疗时机等会... 1
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03-03 16:10...希望为患者和医生架起一座交流的桥梁，向更多人打开了解罕见病的窗口，点亮罕见病儿童的生命之光。聚焦罕见病，点亮患儿生命之光此次直播互动，太平洋健康险“小蓝花”公益项目组邀请了来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的多位专家，为大家科普罕见病的相关知识，现场的答疑环节，更是受到了患儿家长的热烈欢迎。据统计，此次直播活动... 1
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03-03 10:30...从疾病研究、诊断治疗、新药研发到医疗保障等诸多方面获得“优待”。2018年，国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》，纳入121种疾病。2023年9月20日，国家卫健委印发《关于公布第二批罕见病目录的通知》，新纳入罕见病86种。中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬在中国罕见病联盟等多家机构共同主办... 1
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03-03 06:00...每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君在会上表示，每个儿童背后都是一个家庭，儿童期的罕见病诊治至关重要。长期以来，罕见病面临着病情重、确诊难、治疗难、费用高等难题。中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研... 1
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03-02 15:50...使得罕见病在政策层面得以被关注。《第二批罕见病目录》也已于2023年9月公布，两批罕见病目录总计有207种罕见病被纳入，目前也已有165种罕见病药物上市。蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在2024国际罕见病日中国区宣传周229国际罕见病日系列活动上海主会场上表示，除了上述《罕见病目录》... 0
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03-16 14:00...上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网记者采访时介绍，血友病是一种遗传性的出血性疾病，由于血液中缺乏某些凝血因子，而导致严重凝血功能障碍。根据缺乏凝血因子的种类不同，血友病分为A型血友病和B型血友病，分别为凝血因子Ⅷ(FⅧ)和凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏所致。“血友病严重‘重男轻女’，患者绝大多数为男性。”童茵说，血... 8
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03-05 07:30...在当地县医院检查并未发现异常。随着年岁的增长，父母发现已经初一的小远却比同龄人矮了一大截。于是，又再次前往医院，查找身高矮小的原因。在生化检查中，医生发现小远的血钾值只有2.1（正常值是3.5以上），属于典型的低钾血症。后来，他们到泉州市第一医院做了基因检测，最终被确诊为Gitelman综合征。“他这种情况很罕见，他的... 6
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2024-11-26-22:23 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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