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01-23 04:30...从2025年开始，作为国家二级心理咨询师的魏瑞红，开始参与到这所学校的心理咨询与教学当中。脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于这一特质，他们被称为“瓷娃娃”。在过去的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不断编织希望、传递力量，在十多年的公益路上，用顽强的意志和涌动的爱心，支撑着她从绝境重生到... 0
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01-23 03:10...但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。记者张浪摄四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。通过2005年超级女声比赛，冯家妹以... 0
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01-21 19:50...因此，加强罕见病的宣传和教育，提高医生和公众对罕见病的认知度，是缩短确诊时间、改善患者生活质量的关键之一。令人欣喜的是，近年来，我国在罕见病的诊疗和研究方面取得了显著进步。吉林大学第一医院等医疗机构成立的疑难罕见病诊治中心，为罕见病患者提供了更为专业的诊疗服务。然而，要让罕见病患者真正被看见，还需要全社会的共同努力。首... 0
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01-20 19:00...》。计划提出，到2030年，我国痴呆防控科学知识基本普及，老年人认知功能筛查全面开展，老年期痴呆风险人群得到早期干预，规范化诊疗机制更加完善，照护服务能力稳步提升，老年期痴呆患病率增速得到有效控制。具体而言，到2030年，公众对老年期痴呆防控知识知晓率、接受老年人健康管理服务的人群认知功能初筛率、认知功能初筛阳性人群干... 0
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01-16 22:30...其眼睛表面泪膜破裂时间只有2秒，远低于大于10秒的正常值，而且角膜上皮也有明显损伤，导致她的异物感特别明显。据介绍，泪膜破裂时间是指眨眼后保持睁眼状态，角膜表面出现第一个干燥斑的时间间隔。这是评价泪膜稳定性的客观检查，泪膜破裂时间小于10秒则表明泪膜不稳定。小李说，自己这段时间正在准备毕业论文，最近这一周几乎天天熬夜，... 2
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01-12 16:00...考虑到疫苗接种到人体后，一般需要2周到4周时间才能产生保护作用，最好在流感季开始之前(每年9月到11月之间)接种流感疫苗。现在已经进入流感高发期，打疫苗还来得及吗？王一民表示，如果错过了最佳接种时间，在流感季中及时接种也可以起到保护效果。疫苗接种后一段时间才能起作用，这期间要做好个人防护，比如科学佩戴口罩、保持手部卫生... 0
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01-07 11:00...什么是罕见病？顾名思义，是指极少数人身上发生的稀有疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，全球已知的罕见病有7000多种。我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。诊治难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。罕见病群体... 0
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01-05 16:30...还分别向关心、支持他们治疗的部门、单位赠送锦旗，表达谢意。据悉，脊髓性肌萎缩症（SMA）是常染色体隐性遗传病，其病理改变为脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性瘫痪和肌萎缩，导致手脚无力，吞咽功能差，甚至出现呼吸衰竭。福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师邹漳钰介绍，目前，我国有近2000万... 10
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12-20 21:40...在《英国皮肤病学杂志》(TheBritishJournalofDermatology，BJD)上发表了题为ACaseofTypicalEscharinScrubTyphus(一例典型恙虫病焦痂)的影像通讯稿，展示了恙虫病患者的典型焦痂及临床特点，为非流行地区医护人员及群众认识了解恙虫病提供了参考。中国专家在《英国皮肤病... 1
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12-18 10:10...迫使其在医疗资源、心理支持和社会服务等方面付出更多。推进罕见病用药进医保，有利于减轻罕见病患者的压力。我国对罕见病患者医保管理的模式是多元化且具有创新性的。从医保目录的动态调整来看，相关部门通过严谨的药品遴选程序，综合评估药品的临床价值、安全性、有效性以及经济性等多方面因素，将更多罕见病治疗药品纳入医保报销范畴。这一过... 0
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12-17 02:50...小韩家人当即向青岛城阳区所属街道办事处提交了申请，经过核实和分析研判，小韩成功认定了因病致贫重病患者身份，可以享受青岛市医疗救助政策。根据政策规定，在享受了基本医保和大病保险的保障待遇之后，医保局为小韩提供了医疗救助，金额高达15万元，极大地缓解了他的家庭经济压力，使小韩能够继续接受后续治疗并康复。近年来，青岛市医保局... 1
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12-17 02:20...2、细菌或病毒感染；3、免疫反应。治疗重点是尽早诊治、尽早干预，临床主要针对病因进行中西医结合治疗。分泌性中耳炎发病后需连续观察至所有症状消失、鼓膜形态色泽恢复正常。如不及时干预，鼓室积液持续存在可能会导致粘连性中耳炎的发生，导致永久不可逆的轻至中度传导性听力损失，会极大地影响双耳听觉功能和日常生活。朱晓燕介绍说，近期... 0
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12-16 22:10...是指极少数人身上发生的稀有疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，全球已知的罕见病有7000多种。我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。诊治难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。罕见病群体面临的困难，引起党和政府... 6
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12-13 03:40...但在近期的一次医保政策宣讲活动中，韩先生得知他可以申请认定为因病致贫重病患者，并获得医疗救助。家人替他到城阳区所属街道办事处提交了申请，经过核实和分析研判，韩先生成功认定了因病致贫重病患者身份，根据青岛医疗救助相关规定，他在享受基本医保和大病保险的保障待遇基础上，还可以获得高达15万元的医疗救助，极大缓解了他的家庭经济... 2
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12-12 20:20...开展社商保险结合机制下恶性肿瘤等慢病患者支出费用结构研究项目不仅可以为进一步优化商业保险等补充层保障范围和保障力度提供数据依据，同时也能为搭建国家多层次健康保障体系提供整体决策支持，对于推进医院高质量发展、促进多层次保障体系建设，以满足人民群众日益增长与多元化的健康服务及医疗保障需求具有深远的意义。研讨会由国家卫生健康... 0
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12-12 13:20...什么是罕见病？顾名思义，是指极少数人身上发生的稀有疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，全球已知的罕见病有7000多种。我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。诊治难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。罕见病群体... 0
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10-29 02:20...院方供图2022年11月1日，重庆道格骨科医院获批成为重庆社会救助基金会“道由心生骨励前行”专项骨关节医疗慈善基金的指定承接医疗机构，截至目前已有17位家庭困难的骨病患者在“道由心生骨励前行”医疗慈善基金帮助下，来到重庆道格骨科医院接受人工关节置换手术治疗，手术成功率达到100%，极大提高了困境患者的生活状态。道格骨科... 6
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10-29 02:20...在医院微信公众号智慧医院上点击几下，就完成了门诊慢特病费用医保移动支付。“以前需要到缴费窗口排队、刷医保卡才能报销，现在动动手指就能完成，金额和药品数量一目了然，特别方便。”王先生说。“今年初医院就上线了医保移动支付，起初仅支持普通门诊费用的报销，无法满足慢特病患者的需求。”该医院相关负责人介绍，为了让数字化更好服务人... 1
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10-27 06:20...也为制定人群干预策略、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。“虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。罕见病的... 3
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10-20 09:30...医院医生不但有着高超的诊疗技术，同时还有着爱心、责任心，为男科病患者带来细致诊疗、微笑服务，受到众多男科病患者的爱戴和赞扬：资深医生，专业诊疗：怀化鹤城中山医院男科始终坚持为所有男科病患者带来资深的治疗，医院特高薪聘请了众多资深的男科病医生，为所有男科病患者进行*、细心的诊疗，丰富的经验、*的医术、娴熟的手法，为男科病... 4
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10-05 18:40...在全球已知的7000多种罕见病中，仅有极少量病种存在有效的治疗方法。将罕见病纳入国家目录并持续更新，可让作为少数群体的罕见病患者被看见、被关注、被关心，极大地推动罕见病的筛查诊治。国家卫生健康委官方网站日前显示消息称：为深入贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，进一... 1
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10-03 20:30...”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬在会上作主旨报告时说，虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。据了解，国家罕见病直报系统收集了我国罕见病的诊疗、分布等信息，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据；中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项... 4
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