... 2024-12-12 13:20 .. 什么是罕见病？顾名思义，是指极少数人身上发生的稀有疾病，又称“孤儿病”。
根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，全球已知的罕见病有7000多种。
我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。
诊治难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。
罕见病群体面临的困难，引起党和政府的高度重视，2018年起，罕见病药物研发及治疗进入“快车道”，针对不同罕见病诊治中心陆续成立、多种药物正式上市。
有关部门近年来一直在努力解决罕见病患者的治疗问题，通过优化药物审批准入、医保“灵魂砍价”等，持续推动更多罕见病用药进入国内市场，促进国产自主创新罕见病用药研发生产，凭借“药有所保”降低患者负担，让罕见病患者重新燃起生的希望。
一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录，实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。
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