... 2024-12-12 13:20 .. 什么是罕见病？顾名思义，是指极少数人身上发生的稀有疾病，又称“孤儿病”。
根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，全球已知的罕见病有7000多种。
我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。
诊治难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。
罕见病群体面临的困难，引起党和政府的高度重视，2018年起，罕见病药物研发及治疗进入“快车道”，针对不同罕见病诊治中心陆续成立、多种药物正式上市。
有关部门近年来一直在努力解决罕见病患者的治疗问题，通过优化药物审批准入、医保“灵魂砍价”等，持续推动更多罕见病用药进入国内市场，促进国产自主创新罕见病用药研发生产，凭借“药有所保”降低患者负担，让罕见病患者重新燃起生的希望。
一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录，实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。
有 .. UfqiNews ↓
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...增强事事落实到位的执行力，坚决守牢安全生产底线红线，确保实现系统安全、整体安全、本质安全、全面安全.
彭佳学指出，习近平总书记重要指示批示深刻阐述做好安全生产工作的重要意义、根本要求、措施方法，为我们提供了科学指引.
要深刻汲取近期一些地方发生重大安全事故的教训，以一丝不苟、一刻不怠、一抓到底的态度加强安全监管，把工作抓在日常、抓在细节，全力遏重大、降较大、保安全.
要始终坚持党的领导，结合主题教育提升党员干部安全素养，压紧压实属地责任、监管责任、主体责任，强化专项监督，确保各项安全生产制度落到位、见实效.
要聚焦重点查漏补缺，突出精准、精细、专业的要求，在全市域各领域开展安全生产大检查大整治，及时发现、彻底整治安全隐患，坚决消除死角盲区，塑造安全、文明、和美的城市形象.
要变革创新提升效能，以全域国土空间综合整治为牵引，加大不安全落后产能的淘汰力度，强化城中村、老旧.. 04-25 03:40 ↓ 28
...Hi威海客户端2023-04-174月12日，一场主题为“法律助企行，共绘同心圆”的法律知识讲座和沙龙活动，在威海高新区科技孵化园举行，吸引来自科技孵化园区、哈工大威...Hi威海客户端2023-04-14主次干道、商业大街是城市的“门面担当”，其外在“颜值”和内在“素质”既是展示威海城市形象的重要窗口，更关乎市民的幸福感和体验感.
主...Hi威海客户端2023-04-14威海启动“飞线”专项整治以来，针对空中缆线混乱、乱拉乱设、“飞线”充电等问题，已剪除400余处“空中飞线”，周边市民感到公共空间更加...Hi威海客户端2023-04-13Hi威海客户端2023-04-13这几天，家住威海高新区凤凰城的市民孙女士发现，小区附近的公交站点“上新”了一排候车长椅.
“太实用了！等车的时候可以坐着休息了.”
...Hi威海客户端2023-04-10齐鲁网2023-0.. 04-23 08:30 ↓ 28 ..UfqiNews
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