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09-13 16:30...医保办主任周玲处获悉，戈谢病、结节性硬化症等9种门诊慢特病患者因治疗复杂、病情反复等特点需要长期治疗，以往常因高昂的治疗费用、药品费用让患者不堪重负。图自安徽省医疗保障局官网据安徽省医疗保障局发布《关于调整完善基本医疗保险门诊慢特病保障政策的通知》，10月1日起，将戈谢病、结节性硬化症、低磷性佝偻病、阵发性睡眠性血红蛋... 3
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07-16 18:30...本报南宁6月27日电（记者庞革平）记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉：该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等多种罕见病的患者群体，进一步提高了罕见病群体的门诊用药保障水平。目前，广西单列门诊统筹支付药品总数达72种。国家通过... 1
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05-29 21:00...乔海泉教授团队完成的第25例戈谢病手术。据了解，戈谢病是一种常染色体隐性遗传性疾病，就是父母未必患有这个疾病，但都携带有致病基因，他们的子女就有可能发病。这名患者到30岁时，脾脏占据大部分腹腔，辗转全国多家医院，终于确诊为戈谢病。随着因特定酶缺乏导致的代谢产物——葡萄糖脑苷脂的异常聚集，患者的脾脏越来越大，身体也每况愈... 1
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02-28 23:30...华西医院的ZS805药物于1月31日获得国家药品监督管理局（NMPA）的临床试验默示许可，即将开展临床期试验。该基因药物问世有望实现法布雷病一针治疗，长期乃至终身有效，为饱受折磨的法布雷病患者带来治愈新希望。庞贝病多项基因治疗临床试验中庞贝病是一种由于GAA基因缺陷所致的罕见遗传性肌肉疾病，可引起躯干、四肢肌肉及呼吸肌... 9
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01-23 15:40...药企代表3次离场、4次出价，双方经过多轮磋商，谈判最终达成。与往年相比，企业的初次报价更加的精准，谈判少了火药味。但是，新增药品的竞争力更强了，很多原研药，甚至是全球首创新药通过谈判进入了医保目录。而今年医保国谈释放出的信号，就是鼓励创新药，鼓励创新企业。2023年国家医保药品目录谈判组谈判专家李旭日：“一些创新药品能... 0
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12-24 03:20...医保基金支付的每一分钱都要花在刀刃上。在前期，医保局与企业深入沟通，引导企业合理预期，目的就是为了让谈判更加顺畅，让药品的创新合理地体现在价格上。为了给首创新药更多的机会，专家将原本计划半小时的谈判延长到45分钟。药企代表3次离场、4次出价，双方经过多轮磋商，谈判最终达成。与往年相比，企业的初次报价更加的精准，谈判少了... 0
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12-24 02:20...目的就是为了让谈判更加顺畅，让药品的创新合理地体现在价格上。为了给首创新药更多的机会，专家将原本计划半小时的谈判延长到45分钟。药企代表3次离场、4次出价，双方经过多轮磋商，谈判最终达成。与往年相比，企业的初次报价更加的精准，谈判少了火药味。但是，新增药品的竞争力更强了，很多原研药，甚至是全球首创新药通过谈判进入了医保... 8
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12-23 19:10...甚至是全球首创新药通过谈判进入了医保目录。而今年医保国谈释放出的信号，就是鼓励创新药，鼓励创新企业。2023年国家医保药品目录谈判组谈判专家李旭日：“一些创新药品能够通过谈判及时进入到临床使用，进入医保支付以后能够快速占领市场，鼓励医药机构加大力度去研发创新药品，有更多的好药出现在市场上。”医保基金是参保群众的“保命钱... 1
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