... 2023-06-30 20:50 .. 2020年一项研究显示，罕见病患者平均诊断时间为4.81年，超过的患者经历误诊。
罕见病信息可及性不足是导致罕见病误诊的最关键因素。
由于罕见病患者人数较少，许多基层医院缺乏相关人才和诊断设备，目前基本只有权威三甲医院才能检查出罕见病。
多种罕见病不同程度存在误诊率高、确诊难等问题。
甘肃省人民医院肺血管病中心主任曹云山说，像“纤维纵隔炎导致肺高血压”这种病，青海、新疆5年内确诊病例不到10例，因为没有特异性，患者常被误诊为哮喘、心肌病等。
甘肃省人民医院肺血管病中心主任曹云山在义诊幸运的是，罕见病越来越受到重视。
近年来，我国积极探索对罕见病的多层次保障机制，如优化罕见病药物市场准入、审评审批等环节，加快药品的市场供给。
今年，国家医保局公布了7种新增进入2022年版国家医保药品目录的罕见病用药。
此前，已有45种罕见病用药被纳入医保目录，覆盖26种罕见病。
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