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09-13 18:50...专用型产品少、购买不稳定超八成患者经历“断粮”危机虽然特医食品可以为甲基丙二酸血症患者提供安全和有效的营养支持，但我国市面上针对此类患者的特医食品还属于空白。“目前，我国只有用于苯丙酮尿症这一种罕见病的三款进口特医食品，无法满足患者需求。我国已注册特医食品中，全营养和非全营养配方食品比较多，只有一款特定全营养配方食品和... 3
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05-14 22:00...重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。求证信息属实，病痛挑战基金会通过朋友圈等各种渠道发出求助信息，爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉，但仅有北京有存货。北京到上海，1300公里，加上疫情影响，物流渠道不畅，奶粉根本送不进去上海！“一个宝宝已经出现症状，等不了那么久了，最晚要在两天内送达。”但如何送达，病友服务团队有... 2
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03-13 16:30...简单与小伙子交流了一番，发现其可能存在急性认知功能障碍。小伙住院后，其父亲又补充了很多的病史信息，称其曾经发作过数次癫痫。医院为小伙完善了血液、腰穿、磁共振、脑电图等常规检验检查。报告显示患者的血同型半胱胺酸高达，一般正常数值是在。该院神经内科执行主任陈莺认为他可能患有罕见疾病。随后，质谱检测结果证实小伙可能得了罕见疾... 0
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03-10 07:40...罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。调研数据显示，80断粮危机。虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的口粮困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新以需定供模式，为中国... 1
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03-09 01:10...柠檬宝宝是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称，因为血里有酸、尿里有酸、急性期发病时会酸中毒，这些患儿被称为柠檬宝宝。甘肃省医学遗传中心副主任张庆华介绍，这种疾病简单来说是病从口入，我们每天经口摄入的食物，通过身体复杂的工厂被加工成各种营养物质。而柠檬宝宝由于缺乏某些加工必需的零件，在物质分解与合成的过程中产生了对机体有... 0
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02-29 22:10...在青春期以后发病的病人可能比较多的是精神分裂症。专家提醒，要高度警惕这些症状，不要错过“柠檬宝宝”的治疗时机。“柠檬宝宝”：我希望有魔法也能想吃就吃因为患有这样的罕见病，“柠檬宝宝”饮食稍有不当，就会导致“酸中毒”，每天由专人照料“柠檬宝宝”是很多患儿家庭的常态。家住北京市海淀区的俏俏今年12岁，出生后因采集足跟血显示... 2
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