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03-09 02:10...通过新生儿疾病筛查，全省共确诊苯丙酮尿症（PKU）患儿89例、甲状腺功能低下症（CH）患儿714例、先天性听力障碍患儿1113例。上述患儿均得到专业的医学建议进行及时规范治疗。洛阳市的表现尤为突出，2025年，洛阳市孕产妇死亡率为零，5岁以下儿童和婴儿死亡率持续低于全省平均水平，“两癌”“两筛”各项指标均优于省定目标。... 0
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03-09 02:00...医院儿科多次组织多学科专家会诊，确诊患儿为先天性代谢病LPI。检查结果显示，其病情已经累及血液、呼吸、消化、免疫、神经等多个系统，生命危在旦夕。据悉，LPI是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，患者可能出现蛋白质厌恶、呕吐、腹泻、行为异常、惊厥等症状，导致患者生长发育迟缓、免疫力低下、血氨升高，也可合并噬血细胞综合征，严... 0
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03-07 18:50...是咱们一个学生的家长花了几个月的时间，一针一线专门绣制的，这是一份心意，也是一份约定，专门拜托我把这件礼物带到北京，亲手交给他。事情还得从2025年全国两会说起。那时，郭金萍将脑瘫患儿马维燕的作业本和她画的画带到了全国两会上。郭金萍说：我们很难想象，这是一名脑瘫儿童，如今在这些作业本上，能够写下整齐的字迹，我们看到的是... 0
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03-07 13:40...5年生存率不到50%。”北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏雁介绍，该病极为凶险，术后复发率高，需多手段联合治疗才能争取生机。那西妥单抗注射液是高危神经母细胞瘤的核心免疫治疗药物，能将高危患儿生存率从50%提升到65%至70%，是国际公认的有效治疗手段。然而，高昂药费曾让许多患儿家庭望而却步。“一个15公斤的孩子，单疗程治疗... 0
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03-07 05:10...集结了产科主任、胎儿心脏超声专家、心外科主任、心内科主任及新生儿重症监护团队，为一个尚未降生的小生命，开启一场生命接力。起因是准妈妈李女士的四维彩超检查。当“胎儿肺动脉狭窄伴关闭不全”的诊断结果出现时，这个家庭陷入了焦虑。多次复查未见改善，辗转多地求医无果后，李女士与家人来到该院产科门诊寻求希望。接诊医生详细评估病情后... 0
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03-06 20:40...是5岁以下婴幼儿高发的急性全身性血管炎。它最擅长“伪装”，以持续高热为首发症状，极易被当成普通感冒延误诊治。但其表现远不止发热，其高热不退使用抗生素治疗无效；同时伴随结膜充血（俗称“兔子眼”）、草莓舌、多形性皮疹、颈部淋巴结肿大，以及手足肿胀发硬。病程后期，患儿手指、脚趾末端还会出现膜状脱皮，呈手套、袜套样脱落，属于典... 0
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03-06 02:20...同时存在球形红细胞、椭圆形红细胞及少量靶形红细胞，结合血常规数值与镜检结果，检验科在报告单中明确备注“Mentzer值13，镜检可见球形、椭圆形红细胞，建议结合基因检查排除地中海贫血”，并及时与家属沟通，告知相关疑虑与进一步检查建议。这一建议起初并未得到重视，孩子家属表示，作为北方人，且无近亲结婚情况，多位医生均认为地... 0
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03-04 19:50...一名3岁女童因突发腹痛、全身皮肤及巩膜黄染，被家长紧急送往自治区人民医院急诊就诊。儿科接诊医师迅速开展检查，结合影像学结果，明确诊断为胆总管结石，且一枚结石已嵌顿于胆总管下端，随时可能引发严重感染、胰腺炎等致命并发症，患儿生命岌岌可危。诊疗陷入两难困境：传统开腹手术对低龄患儿创伤大、术后恢复慢，且并发症风险较高；而ER... 0
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03-04 08:50...一次意外骨折揪出隐藏“心病”据彬彬妈妈介绍，儿子素来身体健康，生长发育与同龄人无异，活泼好动的他，从未让家人察觉身体里隐藏的“定时炸弹”。一切的转折发生在一个月前，彬彬意外摔伤导致手臂骨折，在当地医院就诊时，发现其心脏传导系统存在异常，进一步检查后，被确诊为房间隔缺损。虽然彬彬平时没有明显症状，但若不尽早手术将“漏洞”... 1
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03-04 03:00...由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的“赋能守护·罕见病关爱行动”——2026年专家型患者赋能培训工作坊在杭州阿里巴巴西溪园区举行。为期两天的培训活动聚集了来自全国近30家罕见病患者组织的专家型患者代表，围绕组织凝聚力构建、AI赋能社群管理、公众倡导内容策略等主题展开深度共创。正... 0
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12-13 18:20...医院副院长、麻醉科主任李建军和张娜医生迅速给予气管插管机械通气，呼吸与危重症医学科主任刘宝义、王志强副主任医师等专家给予“阿替普酶“溶栓和抗休克治疗。同时，重症医学科主任孙运波、副主任姚波、李志副主任医师、郭熙医生等严密监测患儿生命体征和重要器官功能，紧急为其实施动脉－静脉体外膜氧合（ECMO），主动脉球囊反搏等心功能... 28
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12-11 00:10...上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。根据有关统计，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。患儿家属告诉记者，孩子发病时，“有时一天抽搐七八十次，每次发作都像在生死关头徘徊”。长期以来，因兼具... 14
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12-10 12:50...很长一段时间是医疗领域“被遗忘的角落”。罕见病防治，关爱不能缺席。在多部门努力下，我国加速构建罕见病防治保障之路，为患者搭建生命的桥梁，在用药的可及性和可负担性方面，不断实现“从0到1”的突破。在今年国家医保药品目录谈判中，上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的... 11
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12-09 20:40...苏州治疗遗尿症哪家医院好一点?专业的医生团队是苏哈医院精神科治疗遗尿症的核心*之一。医生们拥有扎实的医学理论知识和丰富的临床经验。在治疗过程中，医生会结合患儿的实际情况，设计个性化的治疗计划，旨在帮助患儿缓解症状并逐步恢复正常生活。苏哈医院精神科医生对话术和沟通能力也同样不容忽视，他们能够耐心听取患者及家长的诉求，通过... 23
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12-09 12:20...在多部门努力下，我国加速构建罕见病防治保障之路，为患者搭建生命的桥梁，在用药的可及性和可负担性方面，不断实现“从0到1”的突破。在今年国家医保药品目录谈判中，上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。长期... 16
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12-09 02:20...超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。在今年国家医保药品目录谈判中，上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。根据有关统计，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。患儿家属告诉记者，孩子... 17
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12-09 02:10...关爱不能缺席。在多部门努力下，我国加速构建罕见病防治保障之路，为患者搭建生命的桥梁，在用药的可及性和可负担性方面，不断实现“从0到1”的突破。在今年国家医保药品目录谈判中，上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率... 29
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12-08 23:50...导致100多名孤独症、脑瘫儿童的大约300多万康复费用不翼而飞。该机构因此前康复效果比较明显，吸引了来自全国各地的家长带着孩子前来康复治疗。而在此前一段时间，这家康复机构的财务人员以名额有限为由，频频催促家长们提前预交下一个康复疗程的费用。一位曾在此机构任职的治疗师告诉记者，负责人不仅卷走了孩子们的治疗费用，还拖欠员工... 2
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12-08 18:20...上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。根据有关统计，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。患儿家属告诉记者，孩子发病时，“有时一天抽搐七八十次，每次发作都像在生死关头徘徊”。长期以来，因兼具... 14
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12-08 18:00...当地医院120立即将孩子转诊至郴州市儿童医院，并联系到了儿童急诊科李君军主任。9:08收到患儿转诊信息后，李君军马上在儿童医院创伤急救MDT救治群内发布了患儿的CT动态图像及病历资料，儿童神经外科张云强主任建议：患儿颅内血肿面积大，并伴有脑疝形成，必须立刻进行急诊手术，同时指出途中注意事项。医务科邝俊主任立即协调相关科... 14
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12-08 10:30...上万名难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占进医保了。药片价格几毛钱的小调整，给患者家庭带来实实在在的希望。难治性癫痫，有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。根据有关统计，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。患儿家属告诉记者，孩子发病时，“有时一天抽搐七八十次，每次发作都像在生死关头徘徊”。长期以来，因兼具... 14
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09-15 21:30...连筷子都无法拿起。患病之后，因为用不起特效药，希希每天承受病痛的折磨，就在全家人心灰意冷的时候，传来了好消息——深圳落地罕见病“国谈”药品，将原价70万元/针的SMA特效药“诺西那生钠注射液”纳入医保范围，患者因此也用上药。“用药之后，现在孩子能用筷子吃饭了，我们一家的希望也越来越大！”希希的父亲激动不已。深圳市医保局... 38
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