“一站式”诊疗服务！深圳市儿童医院儿童罕见病诊疗中心成立 #儿童医院

“一站式”诊疗服务！深圳市儿童医院儿童罕见病诊疗中心成立

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... 2025-02-27 19:00 .. 全球已知的罕见病种类多达7000多种，其中80%与遗传相关，且50%-70%在儿童期发病。
    我国罕见病患者数量约为2000万人，庞大的数字表明，罕见病其实并不“罕见”。
    然而，由于罕见病种类繁多、症状复杂，很多患者面临着“诊断难、治疗难、用药难”的重重困境。
    为了更好地服务深圳地区的罕见病患儿，深圳市儿童医院整合优势资源，成立了儿童罕见病诊疗中心。
    该中心主要依托内分泌科室，集结了神经内科、神经外科、风湿免疫科、血液肿瘤科、心血管内科、康复科等多个学科的专家团队，开设罕见病MDT门诊，并配备了先进的诊疗设备，致力于为罕见病患者提供“一站式、专业化、个体化”的诊疗服务，实现罕见病早发现、早诊断、精细化以及全生命周期管理的目标。
    值得一提的是，该中心汇聚了众多知名儿科专家，如内分泌科苏喆教授，神经内科廖建湘教授、风湿免疫科杨军教授、血液肿瘤科刘四喜教授、心血管内科李博宁教 .. UfqiNews ↓ 1

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...新进榜为“NEW”，无变化为“——”）●个案分析：武汉儿童医院多方发力高效传播3月份，武汉儿童医院取得较大进步，位居榜单第三名，与其高效通过媒体平台宣传发布多篇高质量文章有关.
    一是积极推陈出新获舆论关注.
    如极目新闻、荆楚网等媒体报道《武汉市妇幼保健院新版出生证正式“开箱”预备下月启用》.
    据了解，新版出生证在编号数字下增加了条形码，以提高识别和防伪效果.
    另外出生证既可在医院办理，也可通过线上办理.
    新手父母可以通过线上方式提交申请，快递到家，省时省力.
    二是精湛医术和优秀的学术态度获舆论肯定.
    如荆楚网稿件《气管被“大葫芦”压扁武汉儿童医院多学科协作救患儿一命》，文章报道了湖南小男婴一出生就被脖子上的“大葫芦”状囊肿压迫得呼吸困难.
    家长跨省来到武汉儿童医院求诊.
    在该院放射科、麻醉科、心胸外科、耳鼻喉科、新生儿外科等多科专家的护航下，16天大的宝宝接受了介入治疗，转危.. 04-26 01:10 ↓ 25

...儿童近视了可以不用戴眼镜吗？近视增长是由于眼轴增长引起的，目前这种发展过程是不可逆的.
    所以要防止近视度数增长过快，必须及时戴镜矫正，否则容易加重眼部疲劳症状，加快近视进展.
    但有的家长担心越戴眼镜度数越深，眼睛也会变突出，会这样吗？北京儿童医院眼科副主任医师刘雯：其实近视患者眼球突出是由于眼轴随着近视进展不断增长造成的，而并不是戴眼镜引起的，反而及时佩戴合适度数的镜片是能够延缓近视加深的.
    为什么要做散瞳验光？验光检查时医生一般会要求孩子散瞳后验光，有些家长担心散瞳对眼睛是不是会有伤害？专家介绍，对于有屈光异常、斜视、存在弱视风险的患儿，必须采用散瞳的方式进行验光检查.
    国家儿童医学中心北京儿童医院眼科主任李莉：所以我们要把它的睫状肌完全放松，也就是把调节功能给它降到最低，这个时候我们得到的验光结果应该是最准确最客观的.
    目前控制近视比较有效的治疗手段包括角膜塑形镜.. 06-02 10:40 ↓ 13 ..UfqiNews