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03-09 19:30...国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者,不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”,尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面,努力让“医学孤儿”不孤单。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起... 0
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03-05 22:40...如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。对于罕见病诊治这道世界性难题,国家卫生健康委... 0
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03-04 21:30...除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病,让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。2021年3月,一位PNH患者遭遇断药,怀着一线希望,她向中国罕见病联盟发起求助。无先例... 0
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03-01 12:10...非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起希望。除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血... 1
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12-19 18:00...专家表示,出现消瘦、乏力、关节和肌肉疼痛、脱发、口腔溃疡、发热、淋巴结肿痛、皮疹这8种症状,一定要警惕!二、红斑狼疮高发人群是年轻女性。2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组,对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁,... 1
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11-11 23:00...建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立了国家罕见病多学科诊疗系统,“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短至不到4周。随后,各级医疗机构陆续响应国家卫生健康委要求,通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。“深入开展疑难罕见病研究,是推动医学科... 5
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2024-05-06-19:27 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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