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01-11 11:10...30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。这种疾病简称SMA，是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，直至生命尽头。2019年，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。据李怡洁介绍，在台湾约400名SMA患者登记... 0
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01-04 04:10...向大陆有关方面表达感激之情，并交流罕见病治疗经验。30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。这种疾病简称SMA，是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，直至生命尽头。2019年，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗... 1
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01-03 09:50...是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，直至生命尽头。2019年，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。据李怡洁介绍，在台湾约400名SMA患者登记注册。据了解，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，该药在台... 0
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