新华时评：为罕见病患者增添生命色彩

-loading-

听音频 🔊 . 看视频 🎦

... 2023-03-04 22:10 .. 才能为更多罕见病患者增添生命色彩。
    罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。
    目前，全世界发现的罕见病超过7000种。
    在我国，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。
    据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年。
    更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。
    近年来，我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措，让更多罕见病患者“被看见”。
    “有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。
    从全球范围来看，目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。
    对此，我国不断提升罕见病药物研发能力，对罕见病治疗药品实施优先审评审批，探索同情用药。
    国家药监局数据显示，目前已有60余种罕见病用药获批上市。
    这是以人民为 .. UfqiNews ↓ 3

...要求确保人民群众生命财产安全.
    这是以习近平同志为核心的党中央对受灾群众的深切关怀，也是我们党“人民至上、生命至上”理念的生动写照，为战胜灾害、重建家园注入强大信心和力量.
    灾情就是命令，时间就是生命.
    地震发生后，各路救援力量迅速集结，解放军和武警部队、消防救援、森林消防、医疗救援等6000余人紧急出动，一场生命大救援随即展开.
    河水阻隔，救援人员砍树架桥，安全转移300余名群众；9架直升机出动搜救，打通空中生命通道.
    国家卫生健康委在增派紧急医学救援队的同时，还派出国家级重症专家组赴灾区指导伤员救治，最大限度减少人员伤亡，为受灾群众筑牢生命安全防线.
    避免新的人员伤亡，防范次生灾害至关重要.
    面对地震诱发的滑坡、崩塌等地质灾害，无人机“侦察”回传灾情、搭建通信网络，遥感卫星“扫描”识别隐患……先进装备和技术手段的运用，为现场指挥调度、次生灾害排查提供强有力保障.
    大事难.. 09-08 16:00 ↓ 10

...平凡铸就伟大，英雄来自人民.
    他们都是平凡人，却干出了不平凡的事迹——特警秦晓强的父亲和妹妹在泸定6.8级地震中遇难，他却依然挺进震中救援群众；检察官李邦红深入山乡，在2万多名孩子的内心播下法治的种子；乡村教师卢文建因视力障碍“借眼”授课28年，帮助学生实现梦想……他们的经历令人动容，是因为他们把自己的使命与时代紧密相连，身处基层一线，只管耕耘、不问收获.
    他们的故事诠释深刻道理——从事器官捐献服务的“生命摆渡人”邢蕴静让我们看到，奉献爱心可以将生命之光延续；30年守护秦岭的“夫妻哨”张彦明、苟冬云让我们深信，人不负青山，青山定不负人；守岛10年的女村医颜新艳让我们明白，人民所需就是职责所系，要用真心换群众暖心.
    他们的精神激励后来者前行——年逾九旬还在捐资助学的舒服民激励广大党员不忘初心、牢记使命；把小洋葱发展成大产业的李廷胜激励广大基层干部善谋善干，带民致富；.. 03-23 18:20 ↓ 9 ..UfqiNews