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守护罕见 携手同行|从自救到救人,一位血友病患者的“罕见独白”

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... 2024-04-19 23:50 .. 别说家在甘肃庆阳农村的贾治军父母没听说这种病,连当地医院的医生都毫无头绪,只能反复以关节病去尝试不同的治疗方式,使年幼的他饱受折磨。
    直到6岁那年(1993年),在兰州大学第一医院血液科,贾治军第一次被确诊为血友病。
    “更遗憾的是,到现在,也有很多基层医院会出现误诊漏诊.”
    兰州大学第一医院血液科主任医师贾明峰说,尽管血友病确实很少见,但这个群体一直存在,甘肃目前约有2000例,更令人担忧的是,血友病会遗传到下一代。
    比如:父亲是血友病患者、母亲正常,所生女儿为100%是血友病无症状携带者,儿子正常;如果父亲正常、母亲携带,女儿50%是血友病无症状携带者,儿子50%是患儿;父母均患病,子女无论男女都是100%患儿。
    “所以遗传阻断格外重要,急需全社会关注和科普.”
    贾明峰说。
    抗争30年:希望帮助病友“少走弯路”图为贾治军在家里给自己注射凝血的药物八因子。
    南如卓玛摄打开贾 .. UfqiNews 0

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02-19 00:59 , 464 , 251 ..
[编按:原发于BBC中文/汪宜青, 2020年2月18日] 中国正在努力遏制新冠病毒肺炎的蔓延,但这场疫情究竟从何而起仍迷雾重重.
    一名曾参与救治目前公众所知的首例新冠病患的医生对BBC说,这名病患是一名70多岁患病在家的脑梗塞患者.
    这是该名早期病患的信息首次获得公开.
    他被认为于12月1日发病,比武汉官方此前通报的12月8日发病的患者提早了近一周.
    值得关注的是,他没有华南海鲜市场的暴露史.
    武汉华南海鲜市场内的野生动物交易一直被怀疑是导致疫情的罪魁祸首,但这名老人的经历正为该结论带来挑战.
    有学者和网友纷纷质疑,病毒是否有潜在的其他源头,包括是否可能与武汉病毒研究所存在关联.
     ... 肺炎疫情:模糊不清的“零号病人”与病毒来源争议 ⟶



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02-02 03:33 , 438 , 247 ..
[编按:原载于 新浪/科技,2020-02-02.
     原编者按:本文来自微信公众号“财经杂志”(ID:i-caijing),作者 | 房宫一柳 黎诗韵  刘以秦  信娜  马可欣,编辑 | 宋玮,36氪经授权发布.
    ]
1月31日,武汉武昌医院内,发热病人在排队输液
2020年1月26日,刘梅一家接到了一张火化单.
    她的婆婆、73岁的老人在家中没了呼吸,送去医院抢救无效后死亡.
     刘梅告诉《财经》记者,老人在1月21日出现疑似新型冠状病毒肺炎的症状,在武汉市第四医院检查后诊断结果显示肺部高度感染.
    但老人辗转数家医院仍未被住院收治,只能在家自我隔离,直至病危.
     老人被送上救护车后,家人再没见过她.
    他们最后收到的只有一张火化单,显示老人的死亡原因是:病毒性肺炎.
    但据家人说,老人的离世并未被计入新冠肺炎的确诊死亡数 ... 统计数字之外的人:他们死于“普通肺炎”? ⟶


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