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... 2024-04-17 08:30 .. 一旦关节出血过多形成血肿，便有可能出现关节畸形，有致残风险。
严重者若发生脑出血等意外事件，甚至可能导致死亡。
在复旦大学附属儿科医院，每年定期随访的患儿在数十名，年均门诊量约700人次，灏灏便是其一。
灏灏出生于2022年4月，曾因窒息引起脑瘫，尚在襁褓中的他到鬼门关走了一遭，手背上留下不少针孔，隐隐出现血点子。
我一开始真的没在意。
王燕说，大约两个月后，才发现孩子手背上的淤青不但没有消退，反倒出现了如血疱般的红疙瘩。
又过了段时间，孩子的右脸莫名肿了。
一家人带着孩子从甘肃赶到上海，一口气连跑了好几个科室，医生都说好像没什么问题，一直未能明确病因。
但王燕心里着急，就在灏灏11月龄时，腿上突然出现淤青，身为护士的她忍不住想：孩子会不会得了白血病？王燕赶紧带着孩子前往儿科医院血液科就诊。
检查显示，灏灏体内的凝血因子Ⅷ浓度明显低于正常值。
好消息是：不是白血病；坏消息是：竟 .. UfqiNews ↓ 0
...我早就想到并已经接受了这个事实，所以并不觉得很痛苦.
长年累月的病痛将关涛的心智打磨得异常成熟.
他从未有过放弃生命的想法，甚至觉得自己在某种程度上来说是幸运的.
在校园之外，他可以花大把的时间去研究自己喜欢的东西，读历史读小说，因为喜欢汽车，他还担起了修理保养家里汽车的任务.
他始终觉得，与其沉沦于痛苦和不甘，不如积极面对，努力改变.
也就是在那段时间，他接触了电脑与网络.
上世纪八九十年代，网络上关于血友病的中文网站非常少，除了我国台湾地区的繁体字网站，就是求医卖药的信息.
闲不住的关涛萌生了自己做网站、成立病友组织的想法.
在这之前我觉得自己能够带给社会和家人的只有包袱，但我不愿意也不甘心，我经常想，我是不是也能做点事情？2000年，关涛找到《北京青年报》，希望《北京青年报》能够帮助呼吁社会提高对血友病患者的关注.
文章发表后，一家药企为关涛提供了9100元网站初创资金.. 05-01 09:10 ↓ 1
...主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血.
负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾.
根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类.
临床上血友病A最常见，占比80％至85%.
血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基因携带者.
针对血友病等出生缺陷疾病防治，国家卫生健康委妇幼健康司有关负责人表示，要依托婚前孕前保健机构、产前筛查诊断机构、血友病定点诊疗机构及各级妇幼保健机构，针对新婚、备孕、孕妇等目标人群，广泛开展宣传教育，优化防治服务，引导公众提升健康素养，主动接受服务，有效预防出生缺陷.
预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法今年3月，国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息显示，血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无成熟的根治方.. 04-16 14:20 ↓ 1 ..UfqiNews
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