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03-27 17:00...发作性睡病新药替洛利生目前已在包括北京天坛医院、上海市第九人民医院、南昌大学第二附属医院、云南省第一人民医院、温州市第七人民医院等在内的几十家定点医疗机构和定点零售药店完成配备,患者可以在上述医院处方购药。发作性睡病是一种罕见的睡眠障碍疾病,于2023年被纳入中国《第二批罕见病目录》。替洛利生是中国首个获批用于治疗发作... 0
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03-26 02:50...揭示了阿尔茨海默病患者牙周龈下菌斑微生物组学及龈沟液代谢组学特点及其潜在诊断价值。阿尔茨海默病(AD)是最常见的神经退行性疾病,也是临床上引发痴呆的最常见病因,尚无有效的治愈手段,已成为目前严重危害人类健康的重大疾病之一。近年来,牙周炎与阿尔茨海默病的关系也越来越受到关注,但其中,阿尔茨海默病患者的口腔微生态研究却鲜有... 0
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03-15 20:30...医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者花费降低90%。张抒扬介绍,在这个会诊平台,我们关键还有一个就是培训培养我们的医... 0
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03-14 17:20...前来咨询的居民络绎不绝。临床支部党员、内科二病区主任沈省博就常见病、慢性病、多发病的预防诊治进行详细的讲解,耐心为居民解答问题,提供健康指导。彩臣二村家庭医生服务团队医务人员为社区居民测量血压、血糖,并结合丰富的临床经验,对居民的日常用药和保健等方面提出建议。同时,医务人员向居民宣教家庭医生签约服务工作,做好居民与家庭... 0
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03-14 03:30...这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗,医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者花费降低90%。张抒... 0
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03-14 03:30...大家确诊了小明的病,这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗,医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。对于罕见病的治疗,准确的诊断是前提。2018年以来,这样的罕见病多学科会诊,除了春节假期外,每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台,罕见病的确诊时间从4年缩短到4周,患者... 0
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03-12 20:20...国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网,但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议:增加诊疗资源,提高疑难复杂罕见病的诊疗能力,使患者在国内就能得到先进的诊疗服务,方便用药及复诊。全国人大代表国药集团国药控股党委书记、董事长于清明:建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品的白名单,扩大未在国内注册... 12
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03-11 17:10...翻看民生医疗板块留言,有一个词出现的频率特别高:罕见病。罕见病患者以及罕见病患者家属书写了大量的内容,留言言辞恳切,饱含对政府的信任与期待。罕见病由于发病人数少、社会认知度低、医疗费用高昂,本人及家庭承受的压力巨大,他们被看见被听见的需求尤为强烈和迫切。这样的民声通道,让罕见病被看见,让罕见病患者直接把诉求传递出去,是... 0
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03-11 16:50...第二批罕见病目录出炉,短短几年时间,相关机制迅速建立,社会对罕见病的认知也快速提升。可以说,这是个跨越式的进步。虽名为罕见病,但由于我国人口基数较大,其绝对数量并不低。而罕见病由于可用药物少、价格较高,一旦罹患对家庭来说就构成了巨大的负担。社会如何兜底,也考验着医保制度的成色。将罕见病用药纳入医保药品目录,当然是最有效... 0
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03-09 19:30...国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者,不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”,尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面,努力让“医学孤儿”不孤单。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起... 0
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03-09 07:50...2021年4月发布的“沪惠保”,通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授在线接受采访时对地方探索表示赞许。她表示:“无论是‘江浙模式’还是‘沪穗模式’,都是通过创新、多层次的保障模式,对解决高值罕见病用药保障难题进行有益探索。从目前... 0
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03-09 01:50...全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸... 0
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03-05 23:20...所有类型脊髓性肌萎缩患者均存在进行性肌力和运动功能下降等问题。2021年国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中,其中,就包含治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液。从趋势上看,政府与市场对罕见病的关注正逐年增加。一是持续扩容罕见病目录。2018年,国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》,纳入... 0
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03-05 22:40...如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。对于罕见病诊治这道世界性难题,国家卫生健康委... 0
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03-04 21:30...除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH),一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病,让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。2021年3月,一位PNH患者遭遇断药,怀着一线希望,她向中国罕见病联盟发起求助。无先例... 0
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03-04 06:30...95%的罕见病患者在省内治疗2019年2月,广东省14家医院纳入全国罕见病诊疗协作网。据统计,截至目前,广东省罕见病诊疗协作网医院新增至25家医疗机构,并组建了9个单病种诊疗协作组。该协作网医院登记了约5万名患者,其中广州市妇女儿童医疗中心登记了将近2万名患者,最多的是视神经炎、血友病、特发性的肺动脉高压、视网膜母细胞... 0
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03-04 06:10...富彬遇到了一群和他一样的“肝豆”患者。症状表现不尽相同,有的人脸上像戴了一层面具;有的人不仅讲话困难,嘴角不自觉地流口水;还有浑身僵直、瘫痪在床的患者。医生对待罕见的“肝豆”,熟悉得就像对待感冒发烧。住了两次院,第二次出院回到家,过完18岁生日,成人了。家庭不足以支撑每年住一次院的花费,富彬脑海里只有一个想法:“我得好... 0
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03-03 22:10...青年型和早发型的帕金森病有着“病例少、病程长”的特点,且通常伴有“基因突变”的发病原因,因此,青年型和早发型的帕金森病被列入我国首批罕见病目录之中,是我国在罕见病领域关注的重点疾病之一。面对这一“棘手”的病症,想要缓解它的临床症状并不困难,通常医护人员可以选择使用药物、手术和康复手段等多种途径。但最重要的挑战是:帕金森... 0
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03-03 22:00...使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。为推动罕见病治疗和全社会关爱,落实《健康上海行动(2019-2030年)》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求,首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动。本次大赛以知识竞赛体现广度,科普视频展现精度,最终呈现医学人文温度,通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”—... 0
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03-03 20:10...罕见病患者诊断难,首先是因为它罕见,另外,大多数罕见病的诊断,需要借助先进的医疗设备和技术,这恰恰是一些基层医院和医生的短板。北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长杨艳玲:因为大多数医生可能都没见过某些或是某种罕见病,所以他诊断起来是没有经验的。孕前筛查是预防罕见病的有效途径罕见病因其罕见,确诊时间长,对于治疗时机等会... 1
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12-29 19:40...呼吸道症状和肺部损害变得尤为突出。对于慢性肾功能不全患者,由于组织氧合下降、肺肾相互影响,可能促进原有含氮废物蓄积和水钠潴留,加重肾脏负担,诱导继发感染。免疫功能缺陷者,例如自免疾病、移植抗排、恶性肿瘤者,一方面对微生物感染抵抗力差,病毒血症和继发感染相对症状严重,另方面病毒感染和抗病毒药物,对原有疾病和药物作用影响较... 1
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12-22 13:40...主要包括以下六类困难人员:特困人员、低保对象、返贫致贫人口、低保边缘家庭成员、防止返贫监测帮扶对象,以及因病致贫重病患者(是指未纳入前五类救助对象范围但因高额医疗费用支出导致家庭基本生活出现严重困难的大病患者)。具有上述多重身份的救助对象,按照就高不重复原则实行救助。按照部门职责分工,民政部门负责特困人员、低保对象、低... 1
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2024-03-28-14:40 GMT . 添加到桌面浏览更方便.
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