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03-08 02:40...探索建立高水平的中国式罕见病保障制度,对推进中国卫生健康现代化和实现共同富裕具有重要意义。提案指出,社会比较熟悉的罕见病包括成骨不全症(瓷娃娃病或脆骨症)、血友病(玻璃人)、渐冻症等,患者诊疗、保障、康复等需求长期得不到满足。主要原因是:诊断困难,确诊时间长;用药困难,可用药品有限;保障困难,经济负担沉重。海南博鳌乐城... 0
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